”Peter geniet van zijn gezin”

Het is 31 december 2008. Peter (dan 28) krijgt extreme hoofdpijn en raakt buiten bewustzijn. Karin reanimeert hem totdat de ambulance er is. Peter komt bij als de noodhulp arriveert en wordt naar het Radboud UMC in Nijmegen gebracht. Hun kinderen Ingeborgh (dan 4) en Koen (dan 2) blijven bij de buren achter.

In het ziekenhuis blijk dat Peter een hersenbloeding heeft gehad en de artsen ontdekken dat hij een aangeboren vaatafwijking (AVM) heeft in zijn hersenen. Karin: „Daar waar de slagader overgaat in een dunnere ader, zit normaal gesproken een heel haarvatensysteem. Dat zorgt ervoor dat de druk van de slagader naar de ader toe afneemt. Bij Peter ontbrak dit systeem.”

In de achterliggende 28 jaar heeft Peters lichaam zelf een haarvatensysteem ontwikkeld. Karin: „Maar dat was een grote kluwen en bovendien van slechte kwaliteit.”

Wonder boven wonder herstelt Peter van de hersenbloeding zonder restverschijnselen. Wel besluiten de artsen dat hij geopereerd moet worden. „Als hij bijvoorbeeld zou gaan sporten, kon er weer een ader knappen en zou het deze keer grotere gevolgen kunnen hebben.”

Dus wordt Peter elke vier á vijf maanden geopereerd. Via zijn lies gaan twee neurochirurgen met een katheter naar zijn hoofd. In zeven operaties die zes tot acht uur per keer duren, wordt elk haarvaatje bekeken. Heeft het een functie, dan wordt het behouden. De slechte haarvaten worden dichtgeplakt. Karin: „We wisten dat er bij deze operaties een risico op complicaties was. We bespraken weleens wat we zouden doen als Peter een arm of been niet meer zou kunnen gebruiken. Gelukkig verliepen de operaties altijd heel goed. Vaak mocht hij de andere dag al het ziekenhuis uit.”

HERSENSCHADE

Totdat de achtste, en ook de laatste operatie, plaatsvindt op 17 februari 2012. Tijdens de ingreep komt er lijm terecht in een bloedvat dat open had moeten blijven. Hierdoor ontstaat er een infarct. De neurochirurg plaatst in allerijl een stent en dient bloedverdunners toe om de doorbloeding te stimuleren. Maar dit heeft een averechts effect: enkele uren later krijgt Peter een grote hersenbloeding.

Zijn situatie is kritiek. Er volgen twee spoedoperaties, waarna hij stabiliseert. Hij wordt in slaap gehouden om het brein tot rust te laten komen. Pas na drie weken op de intensive care gelegen te hebben, wordt hij wakker gemaakt. Karin: „Dat het zo mis zou gaan, had niemand kunnen voorzien. Wekenlang was het afwachten hoe hij eruit zou komen. Hij had zo veel hersenschade opgelopen.” Peter blijkt volledig verlamd en niet meer te kunnen spreken. Ook is lange tijd onduidelijk of en in welke mate de hersenbloeding zijn verstandelijke vermogens heeft aangetast.

Na zijn ontslag uit het ziekenhuis gaat Peter, die beroepsmilitair is, op 10 april naar het Militair Revalidatiecentrum in Doorn. Zijn situatie is echter te complex voor Doorn en zijn revalidatie laat niet genoeg vooruitgang zien, zodat Peter daar weg moet. Karin: „Toen dacht ik: straks wordt hij in een kamertje in een of ander verpleeghuis gestopt. Maar dat wilde ik niet. En dus ben ik zelf twee dagen aan één stuk gaan zoeken en bellen om te zien waar hij terechtkon.”

GEBEDSVERHORING

Het probleem is dat Peter vanwege zijn leeftijd en medische geschiedenis tussen wal en schip valt. „Voor het ene centrum was hij te goed, voor het andere te slecht. Mijn moeder zei: Bel anders Salem, een reformatorische organisatie in Ridderkerk voor mensen met een zorgvraag. Ik had een goed gesprek met het maatschappelijk werk van Salem. En wat bleek: er stond een bed leeg op de revalidatieafdeling. Een gebedsverhoring.”

Het liefst zou Karin Peter naar huis halen, waar ze hem met haar achtergrond als spoedeisendehulpverpleegkundige (SEH) kan helpen verzorgen. Dat gaat echter niet. „Hij is volledig hulpbehoevend. Als ik hem naar huis wilde halen, moest ik eerst het huis laten aanpassen.”

Toch geeft Karin dat idee niet op. Hoewel Peter op zijn plek zit bij Salem, valt het zijn vrouw zwaar om hem telkens achter te moeten laten. „Ik kon merken dat hij een beetje verpieterde tussen de oude mensen. Ook was het een heel geregel om drie keer in de week naar Salem te rijden, naast de zorg voor onze kinderen en mijn werk. En als ik eerlijk ben vond ik het ook moeilijk om de zorg voor hem uit handen te geven.”

Dus gaat ze met de gemeente in gesprek om te proberen een aanbouw te regelen. „Gelukkig werkte de gemeente mee. We wonen in een hoekhuis en naast ons huis lag een stukje gemeentegrond. Dat hebben we gekocht en daar hebben we vervolgens de aanbouw gerealiseerd. Die is nu van alle gemakken voorzien, beter kan gewoon niet.”

Karin krijgt daarnaast een persoonsgebonden budget (pgb) voor de zorg van Peter. Daarmee kan ze zorg voor hem inkopen. Omdat ze meedraait in het zorgteam, mag ze zichzelf een salaris uitbetalen en hoeft ze niet meer buitenshuis te werken. Een uitkomst in haar situatie, met hun twee jonge kinderen.

Wel heeft het nogal wat voeten in de aarde om zo’n pgb te regelen. „Er zit een grote papieren rompslomp aan vast. Dat heb ik samen met mijn vader geregeld. Die is goed thuis op financieel gebied.” Ze doet een brief de deur uit naar medewerkers van christelijk zorgcentrum Anker in het naastgelegen Kesteren met de vraag om hulp. Op die manier hoopt ze een zorgteam samen te kunnen stellen.

Dat lukt. Ze vindt uiteindelijk twaalf personen die bereid zijn te helpen met de zorg voor Peter én met wie het klikt. Dat laatste is niet onbelangrijk als de hulpverleners dag in dag uit je huis binnenkomen. Voor Kerst 2013 moet Peter thuis zijn, is haar gedachte. En ook dat lukt: hij komt nog voor de feestdagen thuis.

Maar dan stort Karin in. „De klap kwam toen pas. Ik zat als een dood vogeltje op de bank. Doordat Peter nu volledig thuis was werd ik meer geconfronteerd met zijn beperkingen, en dat hakte erin. Ook was ik nog niet aan mijn verdriet toegekomen door alle drukte rond de bouw, het regelen van een pgb, de bezoekjes aan Salem, de zorg voor de kinderen en mijn werk.”

DRAAGLIJKER

Haar zus, die sinds Peters thuiskomst meerdere keren per week van Rijssen naar Ochten komt, helpt haar door die donkere periode heen. Samen zetten ze alles op een rijtje. Omdat de zorgverlening die eerste weken nog in opstartfase verkeert, is het allereerst prioriteit om het team goed in te werken. Pas na een week of zes wordt het leven voor Karin weer wat draaglijker. Ze slaapt beter en ook de leden van het zorgteam raken op elkaar ingespeeld. „Als alles een beetje draait, dan kan ik gelukkig een hoop hebben.”

Hoewel het rouwen nog steeds doorgaat, is ze ook dankbaar voor de mogelijkheid die ze nu heeft om als gezin te leven. „Peter kan erg genieten van de verhalen van de kinderen als ze uit school komen. Hij maakt nu de normale dingen mee, het gewone gezinsleven.”

Karin ontdekt dat hij meer meekrijgt van wat zich om hem heen afspeelt dan ze in eerste instantie dacht. „Zijn begrip is goed. Als we aan tafel zitten en de kinderen vertellen iets grappigs, dan ligt hij te lachen in bed. Al zijn er ook momenten dat zijn bewustzijn verlaagd is.”

In hoeverre Peter zich bewust is van zijn eigen situatie, weet ze niet. „Dat kan ik moeilijk inschatten.”

DUIM EN PINK

Communiceren met Peter is en blijft lastig, zegt Karin ook na acht jaar. „We hebben van alles geprobeerd. Logopedie, verschillende spraakcomputers. Maar dat werkte allemaal niet. We communiceren vooral met zijn duim en pink. Steekt hij zijn duim op, dan bedoelt hij ja. Zijn pink is nee.” Graag zou ze nog eens willen weten hoe groot de blijvende schade in zijn hoofd nu eigenlijk is.

„Maar dat heeft veel voeten in de aarde. Dan moet er een scan gemaakt worden, met alle moeite van dien. En waarvoor? We hoeven niet alles op z’n kop te halen als dat toch niets uithaalt. Dan is de kwaliteit van leven voor Peter belangrijker dan het krijgen van antwoorden.”

Ze telt vooral haar zegeningen. „Ik vind het geweldig dat we in Nederland de mogelijkheid hebben om met pgb zelf je zorg te regelen en in te kopen. Dat maakt de kwaliteit van leven voor zowel Peter als ons gezin zo veel beter. Ondanks alle zorgen ben ik dankbaar dat ik elke dag de kracht en gezondheid krijg om er voor Peter en de kinderen te zijn. De afgelopen acht jaar zijn echt niet altijd makkelijk geweest, maar toch mogen we als gezin ervaren dat God voor ons zorgt.”

PETERS ZORGTEAM: WE HEBBEN EEN BAND MET HEM GEKREGEN

Twaalf zorgverleners staan om Peter heen om hem elke morgen en avond te verzorgen. Terdege sprak met zes van de twaalf.

ESTHER LIGTENBERG, ZUS VAN KARIN: „Achteraf gezien is Karin op het verkeerde moment begonnen met de zorg voor Peter. Ze had het in 2014 beter over de feestdagen heen kunnen tillen. Ik heb haar in het begin vaak in tranen aangetroffen. Ze heeft op het punt gestaan Salem te bellen om te vragen of Peter terug kon komen. Ze zat er helemaal doorheen.

Ik was toen wijkverpleegkundige. Ik sprak ooit eens een vrouw die haar man op die manier thuis verzorgt. Zij heeft ons tips gegeven om dit voor Peter op te zetten.

Toen Peter net thuiskwam, was ik er meerdere keren per week. Inmiddels loopt het zorgteam zo goed, dat ik nog maar een keer in de maand kom. Peter kreeg zijn hersenbloeding op de dag dat Johan Friso het skiongeluk kreeg. Maar Johan Friso kan nooit beter verzorgd zijn dan Peter, zo’n prima team heeft hij om zich heen.

Of ik het weleens moeilijk gevonden heb, de zorg voor Peter? Zeker, ik vond het vreselijk. Ik moest echt een drempel over. Maar je groeit erin. En ik weet hoe het bij Karin reilt en zeilt en kan haar taken overnemen als ze ziek zou worden.”

ANNEKE STAM, VERZORGENDE: „Ik was net gestopt als verpleegkundige in het ziekenhuis in Ede toen ik de brief van Karin las. Net als de anderen kwam ik zes weken op proef, om te zien of het zowel voor mij als voor Peter zou werken. Dat had een goed gevolg. Ik ben een chirurgisch type en houd van allerlei medische toeters en bellen. Maar in de zorg voor Peter trok mij het persoonlijke. Doordat alle verpleegkundige handelingen thuis plaatsvinden, kom je in de persoonlijke sfeer van mensen. Ik vind het mooi dat ik hem alle aandacht kan geven. En het is ook nog eens goed te combineren met de zorg voor mijn eigen gezin.

Als ik ’s morgens voor Peter heb gezorgd, ben ik ’s middags weer op tijd thuis om mijn kinderen op te vangen. Ik doe dat minimaal twee, soms drie ochtenden in de week en spring extra bij als het nodig is. Ik heb het gevoel dat ik in de loop van de tijd echt een band heb opgebouwd met Peter. Die groeit ook doordat je weet wat hij kan, je probeert zijn mogelijkheden soms uit te breiden en je gaat zijn reacties beter begrijpen.”

LIA BAAIJ, VERZORGENDE: „Mijn vriendin werkt bij Zorgcentrum Anker in Kesteren. Zij vertelde me over de brief die Karin had gestuurd en vroeg of dat niets voor mij was. Ik heb namelijk een achtergrond in de thuiszorg, maar had daar al een tijdje niets meer mee gedaan.

Ik vind het heel ijn om voor Peter te zorgen. Het is ook goed te combineren met mijn werk als kostersvrouw. In het begin deed ik dat drie ochtenden in de week, nu twee.

Hoe meer je Peter leert kennen en zijn mimiek begrijpt, hoe beter je kunt inschatten wat hij denkt en vindt. Het is heel bijzonder om dit maatwerk te kunnen verrichten in de zorg. Ik zou iedereen de zorg gunnen die Peter krijgt.”

CORRIE DE VREE, VERZORGENDE: „Ik ben iets later aan het team toegevoegd, in januari. Ik werd gebeld door Karin, of ik er iets voor voelde. Ik aarzelde en wilde eigenlijk weigeren. Maar toen ze opnieuw belde, durfde ik geen nee te zeggen.

Ik ben met lood in mijn schoenen naar de afspraak gegaan. Ik kende haar verhaal een beetje en vond dat erg moeilijk. Daardoor dacht ik: dit werk kan ik niet doen. Karins spontaniteit en het goede gesprek met haar maakten dat ik toch ja heb gezegd.

De eerste paar keer waren best moeilijk. Je moet Peter dan nog leren kennen. Maar ik heb er geen spijt van dat ik dit op me genomen heb. Van lieverlee krijg je een band met elkaar. Peter en Karin voelen nu als familie. Ik kom soms wel vijf keer in de week, ongeveer twee uur per morgen, om hem te verzorgen. Soms kun je aan hem merken dat hij niet zo lekker in zijn vel zit. Wij halen hem dan uit bed, maar misschien denkt hij wel: laat me alsjeblieft liggen.

Ik vind het mooi om hem zo te kunnen helpen. En ook het stukje gezelligheid achteraf waardeer ik erg, als we met z’n allen nog even koffie drinken.”

TANJA TACK, MANTELZORGER: „Ik werkte in Anker toen ik de brief kreeg van Karin. Het werk voor Peter was nieuw voor me, ook al had ik toen al achttien jaar in Anker gewerkt. Ik moet zeggen dat ik het in het begin ook best moeilijk vond. Ik vond het heel erg wat er met hem was gebeurd en dat maakte het emotioneel best zwaar. In zijn kamer stonden foto’s van een boom van een man, een trotse militair. En nu was hij volledig verlamd. Maar ik kon Peter en Karin ook niet loslaten.

Voelde het in het begin weleens ongemakkelijk om te praten tegen iemand die niets terug kan zeggen, nu klets ik gewoon tegen hem terwijl ik hem verzorg. Om ons beter in Peter te kunnen inleven, heeft Karin een keer iemand uitgenodigd van de vereniging voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel. Ze lieten zien hoe het voor Peter is om een hersenletsel te hebben. We moesten met links een lijntje tekenen terwijl we in een spiegel keken en ondertussen ook nog praatten. Dat lukte maar heel moeilijk, erg frustrerend. Daardoor weten we nu dat we Peter de tijd moeten geven als we tegen hem praten. Het moet niet te snel gaan.”

PGB

Karin is erg enthousiast over de mogelijkheden die een persoonsgebonden budget biedt voor zorg aan huis. „Het stelt ons in staat om zelf de regie over de zorg voor Peter te houden. Onze zorgmedewerkers beginnen op vaste tijden; we hoeven niet te wachten tot iemand van de thuiszorg langskomt. En we kunnen meer zorguren inkopen dan bij thuiszorg, omdat er geen organisatie betaald hoeft te worden. Bovendien komen altijd dezelfde personen langs. Zij kennen Peter en weten wat hij wel en niet kan. Als zij er zijn, kan ik ’s morgens zo de deur uit stappen. We hebben echt een band gekregen met elkaar.”

De regelgeving rondom persoonsgebonden budget is behoorlijk ingewikkeld. Om mensen van informatie te voorzien, biedt het zorgkantoor informatiebijeenkomsten. Ook raadt Karin de vereniging Per Saldo aan, die cursussen organiseert, budgethouders adviseert en hun zo nodig juridische bijstand kan bieden.

EEFJE VOGELAAR, MANTELZORGER: „Iedere dinsdagmorgen ga ik nadat Peter verzorgd is met hem wandelen. Ik weet niet hoeveel kilometers we samen al hebben afgelegd, waarschijnlijk honderden. Soms moet Karin de hele dag weg. Dan lost Tanja mij ’s middags af en let zij op Peter.

Mijn man en ik kenden Peter en Karin al uit de kerk. Nadat Peter was thuisgekomen, namen we de kinderen altijd op zondagmorgen mee naar de kerk en hielp ik ’s avonds Peter klaar te maken voor de kerk. Ook kwam Peter weleens bij ons thuis. .

Ik vind het mooi werk om te doen. Zo luisteren Peter en ik weleens samen naar een kerkdienst. Ik probeer daar dan met hem over door te praten. Dan antwoordt hij met zijn duim en pink, soms wordt hij emotioneel. Zo krijg je, ondanks alles, een geestelijke band met elkaar. Dat is heel bijzonder. Toch denk ik soms: hing er maar een bordje boven zijn hoofd. Dan was het zo veel makkelijker communiceren.”

Niet geïnterviewd maar net zo betrokken bij de zorg voor Peter zijn: Nelleke Schaap, Els Berkouwer, Marjan Willemsen, Diana van Dam, Marijke van Randwijk en Henrieke van Zetten.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Terug naar resultaten Printen