Dementie: hoe houden we het vol?

Wie kan er beter antwoord geven op deze vraag dan ervaringsdeskundigen zelf? Het was dan ook adembenemend stil toen gespreksleider Riet Middelhoek, voormalig Ketenregisseur Netwerk Dementie Zoetermeer, het gesprek aanging met een mantelzorger en met iemand met de diagnose dementie.

Het begint niet altijd met vergeetachtigheid

Dementie heeft veel verschillende vormen en begint niet altijd met vergeetachtigheid. Juist op jongere leeftijd kunnen gedragsveranderingen of problemen met zoeken naar woorden signalen zijn dat er iets aan de hand is. Aan de zoektocht naar een diagnose kan dan al veel vooraf zijn gegaan. Als de diagnose er eenmaal is, geeft dat opluchting. “Er is echt iets aan de hand. Het is niet mijn man die zo is, maar zijn ziekte. Als ik geweten had dat een gedragsverandering op dementie wijst, had ik veel eerder aan de bel getrokken,” is een veel gehoorde klacht.

Praat niet over ons, maar met ons

Een vermoeden van dementie is er bij de naasten en familie vaak eerder dan bij de betreffende persoon zelf. Die kan boosheid en verdriet door onbegrip of ongeduld van de omgeving ervaren: “Je ziet er verzorgd uit of rijdt nog auto, dus nemen ze je niet serieus. Dat is verdrietig. Ze snappen het niet. Mensen moeten zich realiseren dat je ze niet voor de gek houdt. Praat daarom met mij, in plaats van over mij.”

Het levensverhaal van iemand kennen is helpend om een gesprek te voeren. Juist de leeftijdsfase tussen de vijftien en vijfentwintig jaar, waarin veel ontdekt en voor het leven gevormd is, kan positieve herinneringen oproepen. Fotoboeken, maatschappelijke gebeurtenissen, geuren of favoriete muziek uit die leeftijdsfase zijn aanknopingspunten om verbondenheid te ervaren.

Eén vraag tegelijk

“Ik moet elke dag op weg geholpen worden door mijn man. Soms vraag ik elk uur hetzelfde, maar dat weet ik dan niet meer”, aldus een patiënt. Vragen naar iemands leeftijd kan confronterend zijn. “Ik weet wel in welk jaar ik geboren ben, dan moet de ander maar uitrekenen hoe oud ik nu ben.” Een alledaagse handeling als de tafel dekken wordt bemoeilijkt, omdat het een verzameling van handelingen is en een beschadigd brein dit niet meer herkent. Benoem het daarom één voor één: “’De borden op de tafel zetten’, weet ik wel.”

Intensief voor mantelzorgers

Dementie is een heel verdrietig proces. Voor diegene zelf, maar ook voor de naasten. Mantelzorgers verleggen steeds hun grenzen en lopen ongemerkt eerder op hakken dan op de tenen. “Als mantelzorger houd je het vol door je zorgen met anderen te delen en ook eerlijk naar jezelf te zijn.” Het bijhouden van een dagboek en tijd nemen voor jezelf helpt je gedachten te ordenen en op te laden om het langer vol te houden. Het sturen van bijvoorbeeld nieuwsbrieven naar familie en vrienden helpt om begrip en steun uit je omgeving te krijgen.

Rouw bij leven

“Je hoopt samen fijn oud te worden, maar dat is niet zo. Je gaat steeds meer missen wat je niet hebt”, aldus een echtgenoot. Omdat rouw de keerzijde is van het mooie dat geweest is, rouw je bij leven. “Maar dat leert ook je focus verleggen: niet kijken naar wat niet meer kan, maar wat nog wel kan. Maatschappelijke of psychosociale hulp kan nodig zijn om hiermee om te gaan. Dat is geen falen, maar maakt je sterk en zo houd je het langer vol.”

De herkenning, het delen van ervaringen en het open met elkaar spreken over deze ziekte en de gevolgen ervan, maken de Trefpuntbijeenkomsten de moeite waard om te bezoeken. De volgende Trefpuntbijeenkomst is op dinsdag 9 januari in D’8Huyskamer in Achthuizen.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen