Autisme vanuit twee invalshoeken

Er zijn veel misverstanden over autisme, bijvoorbeeld dat deze aandoening alleen bij mannen voorkomt. Uit het boek van Foran en Harsevoort blijkt dat dit niet klopt, de eerste geïnterviewde in het boek is al meteen een vrouw!

Wat autisme met je doet van Foran (1951), gezondheidszorgpsycholoog en psychotherapeut bij stichting Éleos en Harsevoort (1973), gezondheidszorgpsycholoog en orthopedagoog bij stichting Karakter, bestaat uit twee delen: enerzijds interviews met mannen en vrouwen met autisme en anderzijds achtergrondinformatie. Het boek sluit af met nuttige adressen en websites. Autisme bestaat vermoedelijk al veel langer maar wordt pas sinds begin negentiende eeuw als aandoening beschreven in de literatuur. In 1943 beschreef de Amerikaanse psychiater Leo Kanner een aantal gemeenschappelijke kenmerken van elf kinderen die allemaal opgenomen waren in dezelfde psychiatrische instelling: zij waren allemaal in extreme wijze op zichzelf gericht, gingen contact met andere kinderen en volwassenen uit de weg en hadden geen of weinig oogcontact met elkaar Het leek of ze vooral bezig waren hun leefwereld zo onveranderlijk mogelijk te houden. Ook viel het Kanner op dat 'zijn' kinderen allemaal een gaaf en intelligent uiterlijk hadden. Sommigen hadden leerproblemen, anderen blonken juist uit in leervakken. Vooral de eerste twee kenmerken (het onvermogen tot normaal emotioneel contact en de grote weerstand tegen veranderingen) zijn volgens Kanner cruciaal om te komen tot de diagnose. Niet veel later kwam de Oostenrijkse hoogleraar Asperger met een beschrijving van een vorm van autisme die nu bekend is als het syndroom van Asperger. Kanner en Asperger beschreven veel dezelfde kenmerken waardoor er ook wel naamsverwarring optrad over de verschillende verschijningsvormen van autisme.

Ook waren er in het verleden veel misvattingen over het ontstaan van autisme, omdat de voorgaande publicaties uit hun verband gerukt werden. Kanner beschrijft dat de kinderen uit zijn onderzoeksgroep vaak hoogopgeleide ouders hadden. Hij noemde dit milieu 'kil en afstandelijk'. Later werd_ dit, ten onrechte, uitgelegd als dat autisme door een verkeerde opvoeding veroorzaakt zou worden. Dit heeft Kanner en ook later Asperger niet bedoeld. Autisme is, zo stellen ze, een aangeboren emotionele stoornis. Dat het aan de opvoeding zou liggen heeft later bij veel ouders onnodig leed veroorzaakt doordat ze door hun omgeving werden veroordeeld. In de jaren zeventig werd vervolgens na nog meer wetenschappelijk onderzoek bekend dat autisme te maken heeft met afwijkingen in de her,senen. Uiteindelijk is in de jaren tachtig al deze informatie gebundeld en is autisme opgenomen in het officiële classificatiesysteem van de psychiatrie, de DSM, het over de hele wereld meest gebruikte diagnose-systeem van de psychiatrie. In het boek wordt duidelijk uitgelegd, gesteund door praktijkvoorbeelden, hoe de diagnose autisme gesteld wordt. Vervolgens behandelt het boek hoe om te gaan met autisme in het gezin nadat de diagnose gesteld is. Voor als het kind uitvliegt en

het leven als jongvolwassene aanbreekt, geeft het boek opnieuw tips en praktijkvoorbeelden over wonen, werken en vrijetijdsbestecüng. Ook het aangaan van relaties komt aan bod. Een waardevolle aanvulling zijn de tips en adviezen voor pastoraal werkers. Een veelzijdig, theoretisch onderbouwd boek met een schat aan ervaringen en tips. Het boek is geschikt voor iedereen die ervaringsverhalen en adviezen zoekt over het omgaan met autisme en tevens geïnteresseerd is in meer achtergrondinformatie.

Bovendien is het boek geschreven vanuit een christelijk perspectief en gaat hier en daar ook in op pastorale vragen bij autisme.

Ons kind heeft PDD-NOS

In vergelijking met het volgende boek, geschreven door Ineke Baron, is de uitgave van Foran en Harsevoort meer theoretisch onderbouwd. Ineke Baron beschrijft op praktische wijze, in verhalende vorm, enigszins geromantiseerd haar leven met zoon Rutger die lijdt aan PDD-NOS. Rutger is overigens een gefingeerde naam maar de situatie in het boek komt voor 80 procent overeen met hoe Ineke en haar gezin het leven met zoon en broer ervaren hebben.

De cursief gedrukte stukjes in het boek geven de gedachten van Rutger weer zoals moeder die vermoedt. Hij noemt zijn moeder in gedachten consequent 'Haar' of 'Zij'. Hiermee geeft hij de afstand aan die hij voelt tot zijn moeder Zij begrijpt hem niet. En hij begrijpt haar niet. Dat is in het kort de rode draad die door het boek loopt. Ook hun beider gevoelens zitten op een andere golflengte. Het lijkt dat Rutger zich niet goed in andermans gevoelens in kan leven. Hij hééft ze wel, benadrukt zijn moeder. Aan het eind van het boek beschrijven de twee zussen van Rutger hoe zij het gezinsleven met hun broer ervaren hebben. Ruiger heeft overigens zelf toestemming gegeven voor deze uitgave in boekvorm van het verhaal dat zijn moeder in eerste instantie op papier zette om haar eigen gedachten en emoties te ordenen rondom het 'anders zijn' van haar zoon .

Veel steun heeft Ineke (Ellen en 'Zij' voor Rutger in het boek) aan ^e kerkelijke gemeente waar ze bij hoort. Op een dag zegt haar predikant 'praat vaker met God over uw kind. dan met uw kind over God'. Dit geeft haar kracht om weer door te gaan. Ze breng haar kind voortdurend in het gebed bij God.

Toch voelt ze zich ook vaak eenzaam omdat niemand 'iets' ziet aan Rutger en zij vaak op een muur van onbegrip stuit in haar omgeving. Moeders van kinderen in de buurt reageren verbaasd en soms zelfs ongelovig als Ellen aangeeft dat ze problemen ervaart in het omgaan met Rutger. Binnen het gezin vraagt Rutger zoveel aanclacht dat ze zich regelmatig erg machteloos en boos voelt. Aan alle kanten voelt ze zich tekort schieten. Rutger maakt bijvoorbeeld regelmatig zijn jongste zusje om vijf uur 's morgens wakker. Hij is bang dat ze anders te laat op school komt. Hij voelt zich verantwoordelijk voor de opvoeding van zijn zusje. Dit gedrag is enorm vermoeiend voor Ellen. 'School is school, daar ga je naar toe omdat het moet', zegt Rutger. Het heel vroeg opstaan en 's nachts wakker zijn herhaalt zich door de jaren heen. Toch ontbreekt de humor niet

Toch ontbreekt de humor niet in dit gezin. Als Ellen haar zoon na een pittige woordenwisseling ophaalt bij de sporthal, stelt ze voor bij de snackbar een 'patatje oorlog' te halen. Daar zien ze beiden de humor van in waardoor het ijs weer even breekt.

In dit persoonlijke boek komen twee dingen duidelijk naar voren: de liefde in het gezin voor elkaar en het vertrouwen op God. Hierdoor is het ondanks de zware problematiek toch niet alleen een zorgelijk verhaal. Het bevat juist ook een boodschap van hoop! Ook voor andere ouders, die in een vergelijkbare gezinssituatie moeten leven. Dat maakt het boek zeker geschikt voor andere opvoeders, leraren en iedereen die op een laagdrempelige manier meer wil weten over autisme en PDD-NOS.

Wat autisme met je doet

John Foran & Karin Hanevoorl- Zoer

196 pagina's, Boekencentrum 14,90

ISBN 978 90 2392 493 7

Ons kind heeft PDD-NOS

Over beperkt vermogen om liej te hebhen

Ineke Baron

163 pagina's, Boekencentrum 15,90

ISBN 9 789023924944

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen