Een vergeten minderheid

Graag stel ik Jan aan u voor. Hij heeft het syndroom van Down. Hij kent veel mensen in het dorp en bijna alle mensen kennen hem. Jan heeft voor iedereen een woord, een glimlach, weet je verjaardag, hoe oud je wordt. Hij fietst door het dorp, groet iedereen en zit ’s zondags eerbiedig in de kerk. Hij kent veel Psalmverzen uit zijn hoofd en zingt altijd mee. Hij zit naast zijn opa en oma. Kortom, Jan is een echt mensenmens en kent z’n plaats in Gods huis.

En toch is er geen plaats voor Jan in de toekomstige maatschappij. We hebben het met elkaar te ingewikkeld gemaakt voor Jan. Jan heeft een verstandelijke beperking. Zulke ‘Jannen’ moeten niet meer geboren worden hebben we met elkaar bedacht. De samenleving is gericht op kwaliteit van leven. Het leven van Jan beantwoordt niet aan de huidige normen, kost de overheid veel geld. Alles zorgvuldig afwegend, is het ‘beperkte’ leven van Jan het niet waard om geleefd te worden in de opinie van velen. Dit ondanks de ‘kwaliteiten’ van Jan.

Toegevoegde waarde

Waarom ben ik werkzaam geworden in de gehandicaptenzorg? Het aansturen van een organisatie vind ik mooi. Behalve dat geniet ik van het oplossen van problemen en werk ik graag met en voor mensen. Dit alles is volop in deze sector te vinden. Wat ik ook dagelijks ontmoet: liefde voor mensen in het ‘zorgdragen’ voor mensen maar ook in het ‘ontwikkelen’ van mensen. Je kunt in deze sector enorm van toegevoegde waarde zijn. De Schutse wil een organisatie zijn die zorgvragen van cliënten uit de achterban beantwoordt of door zelf of in samenwerking met anderen de gewenste zorg te bieden. Haar primaire doelgroep is cliënten met een verstandelijke beperking. De Schutse kiest ervoor om haar zorgverlening zo dicht mogelijk in de omgeving van haar cliënten te brengen. Daarvoor is een professionele organisatie nodig die kwalitatief goede, ontwikkelingsgerichte, identiteitsgebonden zorg biedt. Kernwaarden voor het handelen zijn daarbij identiteit, betrokkenheid en klantgerichtheid. De Schutse wil daartoe nieuwe woonlocaties ontwikkelen. De zorg voor en ontwikkeling van kinderen en ouderen willen we laten plaatsvinden in een voor hen zo vertrouwd mogelijke omgeving. De Schutse wil er aan bijdragen dat er een goede integratie is van mensen met een verstandelijke beperking in de samenleving, dat wil zeggen in gezin, kerk, school en werk. De Schutse volgt de ontwikkelingen in de (gehandicapten) zorg en het onderwijs en zorgt voor een aansluitend aanbod van diensten.

De Schutse gaat bij het verlenen van zorg uit van de zorgvraag van de cliënt en houdt daarbij zoveel mogelijk rekening met ontwikkelingsniveau, aanleg, geaardheid en tempo. De Schutse doet dit vanuit de visie dat Gods Woord de norm stelt voor ons handelen, zowel voor de cliënt als voor de zorgverlener. De zorgvragen voor De Schutse lopen uiteen van zeer intensieve verzorging en begeleiding tot ondersteuning en begeleiding van heel zelfstandig functionerende verstandelijk beperkte mensen. De doelgroep strekt zich qua leeftijd uit van jonge kinderen tot ouderen. Hulpvragen die liggen op het randgebied van de doelgroep verstandelijk gehandicapt worden, indien mogelijk, ook in behandeling genomen.

Effecten van prenatale screening

In sommige landen wordt door het aanwenden van prenatale diagnostiek (bijv. NIPT) bijna geen kind meer geboren met het syndroom van Down. Ook in Nederland lijkt de ontwikkeling die kant op te gaan. De overheid en media bevelen prenatale screening aan om “ernstig lijden te kunnen voorkomen”. De ontwikkeling richting een downvrije samenleving kan voor de benadering van de zorg voor mensen met een beperking betekenen dat daar steeds minder geld voor ter beschikking gesteld wordt en dat dit nu echt tot de ‘onverzekerbare’ zorguitgaven wordt gerekend. Dit staat in schril contrast met de alom gepredikte “inclusieve samenleving”, een samenleving waarin iedereen kan meedoen. Maar Jan niet! Een samenleving waarin alles mag, want keuzevrijheid moet er zijn. Maar het krijgen van een kind met het syndroom van Down blijkt een ‘uitgesloten keuze’ te zijn, omdat die niet strookt met het rationele nuttigheidsdenken. De overheid lijkt in de NIPT-test een instrument te zien om de alsmaar stijgende kosten van de zorg te willen beteugelen. Abortus als vorm van geboorteplanning voor jongeren en euthanasie als vorm van levenseindeplanning voor ouderen. Beheersing van het leven is het credo. Tegenwoordig komt daar nog bij de wens van euthanasie voor hen die ‘levensmoe’ zijn.

Ouders die geen abortus willen plegen, wanneer na prenatale screening bekend wordt dat hun kind (een verhoogd risico op) het Downsyndroom heeft, voldoen daarmee niet aan de gangbare ‘norm’ en krijgen zo een stempeltje opgedrukt. Er wordt ook behoorlijk wat druk uitgeoefend om alsnog een abortus te laten uitvoeren. Dit terwijl nog geen vijftig jaar geleden in onze samenleving de norm was dat je ongeboren kinderen niet liet aborteren. Toen voldeed het gedachtegoed van verreweg de grootste meerderheid van de bevolking nog aan de universele norm van de beschermwaardigheid van het menselijk leven.

Verdwijnt de gehandicaptenzorg?

Zelf dacht ik ook wel eens dat op termijn de gehandicaptenzorg zou verdwijnen, omdat er als gevolg van de toegenomen mogelijkheden van prenatale screening steeds minder kinderen met het syndroom van Down worden geboren. Nadere kennismaking met De Schutse liet me al snel zien dat de werkelijkheid anders is. De oorzaken van een verstandelijke beperking zijn zeer divers. Een verstandelijke beperking is vaak het gevolg van een zuurstoftekort bij de bevalling. Daarnaast zijn er nog veel andere afwijkingen die leiden tot een verstandelijke beperking. Al met al staat ‘Jan’ niet model voor ‘de’ cliënt in de gehandicaptenzorg.

Daarnaast is het zo dat Nederlandse vrouwen op steeds hogere leeftijd hun eerste kind krijgen. Het gemiddelde ligt tegen de dertig jaar. Wie na haar 35e een kind krijgt, heeft niet alleen zelf een veel groter risico op gezondheidsproblemen tijdens en na de zwangerschap, maar ook haar kindje heeft een grotere kans op het syndroom van Down of andere beperkingen. Ook draagt de huidige samenleving met z’n hoge prikkeldichtheid, het aantal echtscheidingen en andere onzekerheden voor kinderen en volwassenen er in sterke mate aan bij dat er eerder meer dan minder een beroep gedaan wordt op de gehandicaptenzorg.

Perfectie en geluk

Ik ken een man die in alles wat hij doet projecten ziet die hij uitvoert. Zo is het leggen van een nieuwe oprit een project. Het schilderen van zijn huis is een project, het aanleggen van vloerverwarming eveneens. Dat zien we ook bij het geboren worden van kinderen. Er worden steeds minder kinderen geboren in ons land. Hun kind is steeds meer een “project” geworden dat “moet slagen”. En die ‘pressie van het succes’ is veelal hoger naarmate het kindertal van de ouders lager is. De medische wetenschap stimuleert deze denkwijs en is bezig om met DNA-technieken te streven naar ‘perfecte’ baby’s of zelfs ‘baby’s op bestelling’ mogelijk te maken. Wie de verhalen hoort over de redenen waarom mensen abortus laten plegen, kan niet anders dan tot de conclusie komen dat het krijgen van een kind voor veel mensen een project is dat moet slagen. Kinderen met een beperking, van welke aard dan ook, passen niet in dat gedroomde ‘perfecte plaatje’ en kunnen daarom geaborteerd worden. Men gaat er dan aan voorbij dat de kwaliteit van leven door veel meer bepaald wordt dan alleen een beperking. Wat deze manier van denken en het streven naar perfectie en geluk versterkt, is de gedachte dat het aardse leven, het hier en nu, het enige is en het een en al is, omdat men het niet plaatst in het perspectief van het eeuwige leven.

Beperkt denkraam moderne mens

De moderne mens, de mens die zichzelf ziet als product van evolutie, legt al zijn doelen in het hier en nu. Na dit leven is er immers niets meer. Wat men wil bereiken moet hier en nu gerealiseerd worden. Zeker in deze tijd met een hoge welvaart, lijkt het wel alsof alles binnen handbereik ligt of moet liggen. Als iets niet lukt, als er tegenslagen zijn raakt de mens gefrustreerd. Men weet niet om te gaan met de schaduwkanten van het leven, met wat ongelukkig of pijnlijk is. De spreuk ‘carpe diem’ van Horatius is volop levend in deze tijd. In het essay van Couperus wordt het gebruikt: “Pluk de dag, dweep en droom niet met de schim van het Verleden en wees niet bang voor het spook van de Toekomst, maar sla de verliefde armen vast om het levende, gloeiende Heden”. Deze levenshouding in combinatie met de techniek van deze tijd zorgt ervoor dat voor mensen met een beperking (syndroom van Down, onvoldoende kwaliteit van leven) alleen nog maar abortus en/of euthanasie als verstandige of realistische optie overblijft. Dit ‘beperkte denkraam’ laat geen ruimte voor gehandicaptenzorg. In deze maatschappij is zulke zorg ‘vermijdbaar’ omdat we daar bovengenoemde oplossingen voor beschikbaar hebben.

Gelukkig is er ook een wereld waarin dit denken niet valt waar te nemen. Wat opvalt in de gehandicaptenzorg is de betrokkenheid van ouders op hun kinderen. Was het vroeger zo dat mensen zich veelal schaamden voor hun minder begaafde kinderen, ze wegstopten voor de samenleving, zoals dat nu nog wel gebeurt in Oost-Europese landen en in de Arabische cultuur, tegenwoordig valt de grote mate van betrokkenheid op. Broers en zussen van kinderen met een verstandelijke beperking klagen daar wel eens over. Soms gaat alle aandacht uit naar het zorgenkind. Ouders geven deze zorg soms moeilijk uit handen. Het komt ook voor dat iemand met een verstandelijke beperking te lang onder de vleugels van de ouders blijft. Hoe goed bedoeld ook, zo iemand krijgt te weinig mogelijkheden om zich te ontwikkelen. Begeleiders vinden het wel eens moeilijk om daarmee om te gaan. Een moeder die wel drie keer per dag belt en het liefst zo lang mogelijk om maar zoveel mogelijk mee te krijgen over wat haar kind die dag gedaan heeft. Ouders tonen anderzijds ook een grote mate van waardering voor begeleiders en terecht. De belangen van ‘hun jongens’ wegen voor de begeleiders zwaar. Een inspectrice vertrouwde het me in het verleden toe: maakt u zich vooral geen zorgen over de betrokkenheid van uw medewerkers.

Betere zorgkwaliteit

De laatste tien jaar is er in de zorg voor de mens met een verstandelijke beperking veel gedaan voor de verhoging van de kwaliteit van de zorg. Dit wordt aangejaagd door de overheid. Er zijn veel inspanningen op dit gebied en dat is toe te juichen. Er is ook nog veel te doen op dit terrein. Vooral de laatste decennia laat een toename van cliënten met ‘niet verstaanbaar gedrag’ zien. In het verleden werd dit gedrag veelal met medicijnen gedempt. Dit deed en doet echter veel tekort aan de ‘menswaardigheid’ van het bestaan. De overheid legt dan ook via de nieuwe wet Zorg en dwang die DV 2020 in werking treedt de afbouw van ‘middelen en maatregelen’ op. Dit betekent dat allerlei middelen (b.v. medicijnen) en maatregelen (b.v. het plaatsen in een isoleercel) verdwijnen en plaatsmaken voor ‘gedragsbeïnvloeding’. Dit vraagt om professionalisering van medewerkers. Voor Adullam en De Schutse betekende het dat in gezamenlijkheid een nieuw begeleidingsmodel (ASBM) werd ontwikkeld. Kern van dit model is dat zoveel mogelijk gestalte gegeven wordt aan het ‘gewone leven’. Dat uitgegaan wordt van de mogelijkheden van de cliënt en niet van de onmogelijkheden. Dit alles passen wij toe binnen de kaders die de identiteit ons stelt. Verder wordt er veel aandacht besteed aan de communicatie tussen medewerkers, cliënten en cliëntvertegenwoordigers. En kan deze al moeilijk zijn bij mensen van gelijk niveau, hoe moeilijk wordt het niet als het niveau totaal anders is.

Het valt in de overheid te prijzen dat het peil waarop de gezondheidszorg in Nederland staat zo enorm hoog is. Veel geld wordt aan de zorg gegeven. Zorgwekkend is dat de eisen van de bevolking navenant gegroeid zijn (alles moet kunnen). Daarmee dreigen de zorguitgaven van de overheid onbeheersbaar te worden. Tot nu toe hebben we dat niet gemerkt in de gehandicaptenzorg. Wel is het moeilijker geworden om aan werknemers te komen, aan handen die wil len of kunnen verzorgen. Een groot beroep wordt op vrijwilligers gedaan. Naast de familie zijn zij degenen die veel voor hun medemens kunnen betekenen. Het bevordert ook de gemeenschapszin, waaraan het juist de afgelopen decennia maar al te veel heeft ontbroken. Het doorgeslagen individualisme heeft in de achterliggende tijd daar grote afbreuk aan gedaan. Ook voor de kerk is er een belangrijke plaats. Juist door de zondagse kerkgang en de andere activiteiten zorgt deze ervoor dat er gemeenschapszin is en blijft. Een aantal jaren geleden gaf een wethouder aan dat hij jaloers was op de kerken. Daar wordt nog omgekeken naar mensen zo zei hij. Bij de vormgeving van beleid voor het sociaal domein miste hij zo het naar elkaar omzien van mensen. Mensen hebben in hun beleving wel rechten, maar geen plichten. Wel vrijheid, geen verantwoordelijkheid. Dat is onbestaanbaar.

Terug naar het gewone leven

Niet alleen het gezin en de kerk maar ook de scholen kunnen zorg verlenen. Terug naar het gewone leven is het belangrijke uitgangspunt van het begeleidingsmodel. In het gewone leven ga je naar school. Als De Schutse hebben we ervaren dat de ontwikkeling van kinderen veel sneller op een gewone school gaat dan in een instituut. Door het starten van groepen kinderen die dagbehandeling krijgen op school waarbij kinderen gaandeweg meer in een schoolklas komen, zien we kinderen opbloeien en is het resultaat veelal dat kinderen binnen een jaar in een gewone schoolklas zitten. Dit vraagt wel weer extra vaardigheden van de leerkracht van de school. De uitdaging is en blijft om ook via ‘Passend Onderwijs’ het onderwijs zodanig te geven dat het ook past bij het niveau van het kind. Laten we de kinderen vaardigheden en kennis meegeven die ze nodig hebben in de samenleving. Voor de maatschappij vormt het ook weer een uitdaging om passende werkplekken te creëren voor deze mensen. Dit leidt tot een inclusieve samenleving waarin iedereen mee kan doen. Niet waarin alles kan en mag, maar leven binnen de beschermende omheining van Gods goede geboden.

Ieder mens heeft beperkingen

Samenvattend kan en mag gezegd worden dat in de gehandicaptensector hard gewerkt wordt aan de ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking. Gewerkt wordt aan de mogelijkheden om hen zoveel als het kan, deel te laten nemen in de gewone samenleving. Soms door de activiteiten die ze verrichten (bijvoorbeeld door het stickeren van een kerkblad), soms ook door een woongelegenheid in het dorp waarin ze wonen, waarin ze zich veilig voelen en evenals andere mensen boodschappen kunnen doen en winkelen zonder dat ze als bijzonder worden aangemerkt, laat staan gestigmatiseerd. Ander zijds constateren we dat steeds meer mensen vanuit de ik-gerichtheid mensen met een beperking geen plaats meer gunt in de samenleving omdat dit morele en financiële verplichtingen met zich meebrengt.

Vanuit Gods Woord weten we dat ieder mens door de zonden veel beperkingen heeft. Ons verstand is verduisterd. En ondanks die beperkingen, wil de Heere toch naar mensen die zo zijn, omzien. Binnen De Schutse hebben we regelmatig gezien dat de Heere ook werkt in mensen met een verstandelijke beperking. Welk recht heeft dan een samenleving om Gods schepselen met beperkingen af te danken, hen preventief te aborteren of te euthanaseren? In feite telt onze samenleving alleen maar mensen met een beperking. We hebben allemaal wat, de een heeft deze beperkingen, de ander weer andere. En samen zijn we van nature allemaal gevallen schepselen Gods. We hopen dat dit besef weer toonaangevend mag worden in onze samenleving, want dan mogen ‘Jannen’ weer helemaal meedoen. Dan wordt er niet zozeer gekeken naar Jan z’n beperking, maar vooral naar z’n kwaliteiten. Binnen De Schutse heb ik veel geleerd van mensen met een verstandelijke beperking.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen