„Kind met down moet welkom zijn”

Nee, zegt CU-Tweede Kamerlid Carla Dik-Faber, ze is niet voornemens om donderdag het debat met Schippers over prenatale onderzoeken in te gaan met een opgeheven vinger. Ook gaat ze geen energie verspillen aan zinloze pogingen om een nieuwe, laagdrempelige test om handicaps al voor de geboorte te kunnen opsporen alsnog uit Nederland te weren. Deze test mag sinds 1 april worden aangeboden door de acht universitair medische centra (umc’s) in Nederland.

Het andere uiterste is voor haar echter dat ouders straks routinematig dreigen te kiezen voor de test, zonder dat ze goed zijn voorbereid op een teleurstellende uitslag. „Daarom”, zegt Dik, „is het cruciaal dat de minister luistert naar wat moeders van een kind met het syndroom van Down mij hebben verteld over hun ervaringen met een prenatale test.”

De nieuwe test waar Dik op doelt, is een voorbeeld van wat bekendstaat als Niet-Invasieve Prenatale Diagonostiek (NIPT) en heet daarom ook wel NIPT-test. Inwendig lichamelijk onderzoek is niet meer nodig. Het afstaan van wat bloed door de zwangere vrouw volstaat, waarna het DNA van de foetus dat daarin aanwezig is, wordt onderzocht.

De NIPT-test kan nader uitsluitsel bieden als de zogeheten combinatietest die alle zwangere vrouwen in Nederland krijgen aangeboden uitwijst dat er een verhoogde kans bestaat op de geboorte van een kind met trisomie 13, 18 of 21 (respectievelijk het syndroom van Patau, het syndroom van Edwards en het syndroom van Down). De test kan daarmee de plaats innemen van al bestaande vervolgtests, zoals de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie, die beide gepaard gaan met een verhoogd miskraamrisico.

Bij wijze van tweejarige proef mogen de acht umc’s in Nederland de NIPT-test als vervolgtest aanbieden. Schippers ziet de test als „veilige tussenstap” tussen de combinatietest en ingrijpender, lichamelijk onderzoek en volgt daarin het standpunt van de Gezondheidsraad. Maar, zegt Dik, de Gezondheidsraad wijst ook op het risico dat artsen het als een vanzelfsprekendheid presenteren dat ouders voor de NIPT-test kiezen. „Ouders zouden zich daardoor onvoldoende kunnen realiseren dat ze door de uitslag voor ongelooflijk moeilijke dilemma’s kunnen worden geplaatst.” Ook vindt de raad de mogelijkheid reëel dat het aantal door de NIPT-test uitgelokte abortussen zal toenemen. Dik: „Dat vraagt om een ethisch debat, maar op die kanttekening van de raad heeft Schippers tot nu toe nog niet inhoudelijk gereageerd. Ik ga haar vragen of ze daar alsnog toe bereid is. Schippers moet niet willen wachten op de evaluatie van de proef, of op een nieuw advies van de Gezondheidsraad.”

Eén vergadering van de woordvoerders zorg van de Tweede Kamerfracties met Schippers is eigenlijk te weinig om de ethische dimensies van de NIPT-test goed onder de aandacht te brengen, oppert Dik. „Ik zou er erg voor zijn om hier een rondetafelgesprek over te houden, waarin niet alleen artsen en ouders van kinderen met Down, maar ook downers zelf hun zegje kunnen doen. Eerlijk gezegd ben ik behoorlijk ontdaan van de verhalen die moeders mij hebben verteld. Sommigen zeiden: De arts die ons kwam vertellen dat de test een verhoogd risico op down had uitgewezen, had de datum voor de zwangerschapsafbreking bij wijze van spreken al in de agenda staan. Anderen, die bewust geen abortus wilden, zeggen op straat of in de supermarkt verwijtend te worden aangesproken. Of ze niet weten dat je als zwangere vrouw een test kunt doen en dat het kindje dan kan worden weggehaald. Als ChristenUnie willen we graag onderstrepen dat een vrouw de test op vrijwillige basis kan ondergaan. En dat ouders er te allen tijde voor mogen kiezen om hun kind wél geboren te laten worden. Wij willen staan voor een samenleving die als een warme gemeenschap om deze gezinnen heen staat en hen steunt.”

De kanttekening van de Gezondheidsraad ziet de ChristenUnie als een terechte waarschuwing, zegt Dik. „Het is voor mij een schrikbeeld dat kinderen straks alleen nog welkom zijn als ze alle tests goed doorstaan. Van Schippers wil ik horen of ze het realiteitsgehalte van dat schrikbeeld onderkent. Mij treft het Bijbelse verhaal waarin Jezus de kinderen zegent. Zoals Hij Zich ontfermde over kinderen en kwetsbaren, zo willen wij het kwetsbare, ongeboren leven een open toekomst gunnen.”

Het relaas van mensen met down op zo’n hoorzitting zou voor velen best eens een eyeopener kunnen zijn, vermoedt Dik. „TNO, een gerenommeerd Nederlands onderzoeksinstituut, wil onder meer weten hoe kinderen met down zich ontwikkelen. Een van zijn voorlopige conclusies luidt: „Alle jongeren en (jong)volwassenen met downsyndroom zijn in grote mate afhankelijk en hebben grote moeite om goed sociaal te functioneren.” Het aparte is dat die constatering buiten de beroepsgroep van wetenschappers sterk wordt genuanceerd. Als ik een werkbezoek breng aan een kleinschalige instelling waar mensen met down onder begeleiding zelfstandig wonen, krijg ik een heel ander beeld.

Als je voor de geboorte gaat testen op down kan dat de suggestie wekken dat je de ouders wilt behoeden voor een groot probleem. Ik zou het geweldig vinden als Schippers die karikatuur wil nuanceren. Die problematisering is namelijk zeer ongepast. Een van de moeders zei tegen mij: Totdat ik een kindje kreeg met down werd mijn leven steeds materialistischer, steeds leger. De geboorte van mijn zoon is het beste wat mij overkomen is.”

Door te kiezen voor deze invalshoek tijdens het debat over de NIPT-test roeit de ChristenUnie tegen de stroom in, beaamt Dik. „Ik zie sommige collega’s als ik straks aan mijn spreektest begin al denken: Daar heb je haar weer. Dit wordt een pleidooi voor het aanscherpen van de abortuswet of het verbieden van de NIPT-test. Dat wordt het niet. Het wordt een pleidooi voor een inclusieve samenleving waarin we schouder aan schouder willen staan met mensen met een beperking. En het wordt een waarschuwing tegen een samenleving waarin een foetus met down krijgt te horen: Het spijt ons enorm, maar je voldoet niet aan onze kwaliteitsnormen. Jij mag er niet in. Als laatste wordt het een pleidooi voor een open en eerlijk gesprek over die kanttekening van de Gezondheidsraad: hoe voorkomen we dat ouders steeds meer druk zullen ervaren om op basis van de NIPT-test de zwangerschap te beëindigen? Zo’n gesprek, daar kan toch niemand op tegen zijn?”

Prenatale test en down

In 2007 werden in Nederland ongeveer 245 kinderen geboren met het syndroom van Down. Dat waren er evenveel als in 1997. Volgens een recente schatting van kinderartsen bleef het geboortecijfer van kinderen met down ook tussen 1997 en 2013 stabiel.

Dat het aantal geboorten in 2007 stabiel bleek, noemden de onderzoekers die deze gegevens uitplozen opvallend. Zij waren ervan uitgegaan dat er vanaf 2002 een daling zou inzetten, omdat in dat jaar de combinatietest werd geïntroduceerd. Een mogelijk effect daarvan was inderdaad de stijging van het aantal (geforceerde) geboortes van kinderen met het syndroom van Down voor de 24e zwangerschapsweek bij vrouwen jonger dan 36 jaar. Mogelijk betrof het bevallingen die bewust werden ingeleid, na een besluit tot zwangerschapsbeëindiging. Een tegengesteld effect was echter zichtbaar bij vrouwen van 36 jaar en ouder. Zij bevielen vaker van een (voldragen) kind met het syndroom van Down. De lage deelname aan de combinatietest (25 procent) van deze groep speelde daarbij zeer waarschijnlijk een rol.

Van de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie die in 1985 werden geïntroduceerd voor vrouwen ouder dan 36 jaar maakten begin jaren negentig ongeveer 46 procent van deze vrouwen gebruik. In 2001 was dit percentage gedaald naar 34. Sinds 2007 krijgen alle zwangere vrouwen de combinatietest aangeboden, maar volgens het meest recente onderzoek uit 2010 koos in dat jaar slechts 27 procent van hen voor de test. Uit onderzoek uit 2004 is overigens bekend dat 90 procent van de vrouwen bij wie een foetus met het downsyndroom werd gevonden voor abortus koos.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen