Alle aandacht voor naderende afscheid

Familieleden van zieke mogen ook ’s nachts op bezoek komen

De zussen Jeanet en Karin blikken terug op de ziekteperiode van hun moeder. Zij ontving in haar woning vijf weken lang 24-uurs pallatieve zorg van de christelijke thuiszorgorganisatie Curadomi. Tot haar overlijden op 25 april, op 68-jarige leeftijd.

Eind januari krijgt mevrouw Janse pijn onder in de rug. Allerlei onderzoeken en een ziekenhuisopname leveren aanvankelijk geen diagnose op. Uiteindelijk denken de artsen dat het om een chronische ontsteking van de alvleesklier gaat. Ondanks de behandeling krijgen ze de pijnklachten niet onder controle. Jeanet: „Op een dinsdagmiddag moest ik op stel en sprong naar het ziekenhuis komen. Artsen vertelden mij dat ze in de linkerlong van mijn moeder een grote tumor hadden ontdekt en dat er op verschillende plaatsen uitzaaiingen in de botten zaten. De uitzaaiingen bleken de erge pijn te veroorzaken.”

Zwaar

Mevrouw Janse moet nog enige tijd in het ziekenhuis blijven om de pijn onder controle te krijgen en vocht achter de longen weg te laten halen. De opname valt haar zwaar. Jeanet: „Huilend vertelde ze mij dat ze naar huis wilde. Ze wees op de mogelijkheid van 24 uurszorg door Curadomi.” Karin: „Ze voelde zich niet op haar gemak in het ziekenhuis en had waarschijnlijk in 2011 tijdens de ziekteperiode van mijn vader al uitgezocht wat Curadomi kon bieden. Ik wist niet eens dat er 24 uur lang terminale thuiszorg mogelijk was.”

De vier kinderen, naast Jeanet en Karin nog een broer en een zus, kunnen zich vinden in de wens van hun moeder. Karin: „Over andere mogelijkheden is niet gesproken. Mama heeft altijd gezegd nooit naar een verpleeghuis te willen en een hospice is er niet in haar woonplaats.” Jeanet: „Het was een geruststellend idee dat er áltijd hulp bij moeder was. We hebben als kinderen elk een gezin en konden die intensieve zorg niet bieden.” Karin: „Misschien hadden we het overdag voor een deel gered.” Jeanet: „Ik denk het niet. Mama kon bijvoorbeeld alleen nog op haar linkerzij liggen. Enkel het wassen zou ons al niet gelukt zijn.”

Het is waardevol geweest dat hun moeder in haar laatste weken thuis is verzorgd, vinden de zussen. Karin: „Voor ons gevoel ging ze nog redelijk gezond naar het ziekenhuis. Ik zou het erg gevonden hebben als ze niet meer thuis was gekomen.” Jeanet: „Voor de verwerking van haar ziekte en overlijden is het beter. Niet alleen voor ons als kinderen, maar ook voor de kleinkinderen. In een ziekenhuis ontbreekt privacy. Het ouderlijk huis voelde vertrouwd en we konden op bezoek gaan wanneer we wilden. Opvallend genoeg was er vanaf het eerste begin een klik met de mensen van Curadomi. Dat zagen we ook bij mijn moeder, die zich gewoonlijk niet snel aan anderen gaf.”

Het was wel wennen dat vreemden de boel in het ouderlijk huis runden. Karin: „Het gaat tegen je gevoel in als een buitenstaander in de kasten rommelt. Bij verschillende huishoudelijke werkzaamheden dacht ik: Zoiets kan ik zelf wel even doen.” Jeanet: „Toch is het goed dat dit niet is gebeurd. Dankzij Curadomi hoefden we ons niet met zorg bezig te houden, maar konden we alle aandacht aan mama geven en ons richten op het naderende afscheid. De verpleegkundigen gaven ons daarvoor alle ruimte. Als wij kwamen, trokken ze zich terug in de keuken waar ze ons niet konden horen of gingen boven aan het werk.”

Handschoen opblazen

Karin: „Het viel mij op hoeveel aandacht de verpleegkundigen voor ons en onze kinderen hadden. Ze gaven informatie over de toestand van moeder en het bezoek van de huisarts. Daarnaast vroegen ze bijvoorbeeld aan de kinderen hoe het op school was geweest en liepen met hen naar het bed van hun oma. Of ze namen mijn jongste mee naar de winkel, zodat ik even een moment alleen met mijn moeder had.”

Jeanet: „Ze zeiden dat we ons verdriet mochten laten zien. Ook informeerden ze hoe het met de kinderen ging en of zij nog goed sliepen. Een enkele keer blies een verpleegkundige ter afleiding een handschoen op voor de kinderen of liet ze zien hoe het geven van een prik tegen trombose ging.”

Hun moeder vond het moeilijk om over geloofszaken te praten, herinneren de zussen zich. Karin: „De zorgverleners van Curadomi begonnen hier uit zichzelf over. Ze lazen uit de Bijbel en een dagboek en baden met moeder. Op vaste tijden, maar ook als een gesprek er aanleiding toe gaf.” Jeanet: „Mama luisterde op zondag altijd thuis naar een preek van ds. Paauwe. De mensen van Curadomi bleven dan bij haar zitten. Ik heb dit enorm gewaardeerd.”

Verbeterpunten voor de thuiszorgorganisatie kunnen de zussen niet noemen. Jeanet: „De eerste dagen lukte het Curadomi niet om altijd eigen mensen in te zetten, maar daar hebben we begrip voor. De verpleegkundigen waren deskundig. We lieten mama altijd met een gerust hart achter.” Karin: „Ik heb nog via e-mail contact met enkele verpleegkundigen. Ook die aandacht na het overlijden van moeder doet mij goed.”

De personen in dit artikel heten in werkelijkheid anders.

„Begeleiding in de laatste levensfase komt goed tot haar recht met 24 uurszorg. In de reguliere thuiszorg ben je korte momenten bij een patiënt, waardoor je onvoldoende zicht krijgt op zijn welbevinden en op dat van de familie”, ervaart Thea Vergouwe (48). De verpleegkundige uit Leeuwarden verleent terminale thuiszorg voor diverse thuiszorgorganisaties, waaronder Curadomi. Ze werkt daarnaast in een hospice in haar woonplaats.

„Het mooie van zorg thuis is dat de patiënt de regie in handen houdt. Daar speel je als verpleging op in. Terminale thuiszorg is intensief. Je begeleidt mensen tot hun laatste moment. De 24 uurszorg biedt de mogelijkheid om rust en een vertrouwde sfeer te creëren, waarin iemand zich veilig en geborgen voelt. Er moet wel een klik met de patiënt zijn. Als die zou ontbreken, dan zou ik mij terugtrekken. Ik vind het fijn om twee tot vier dagen aaneengesloten zorg te verlenen. Een ziekte overvalt mensen soms. Ik vind het bijzonder hen dan te mogen begeleiden. Daarbij telt geen kwantiteit, maar kwaliteit. Stel dat het te belastend is om iemand in één keer te wassen, dan biedt 24 uurszorg alle gelegenheid om pauzes in te lassen.

Ik zoek bij alle verdriet naar elementen waar iemand dankbaar voor kan zijn. Daarnaast probeer ik wensen te vervullen. Een sigaret roken. Eten pureren en op de tong leggen van iemand die voeding via een sonde krijgt, zodat hij toch de smaak van zijn lievelingsgerecht kan proeven. Nog één keer de zus bezoeken die zo ver weg woont. Lukt dit niet meer met een auto, dan schakel ik de wensambulance in.”

Iemand die thuiszorg verleent, werkt alleen. Hoe waarborgt Vergouwe kwaliteit? „Bij een nieuwe zorgvraag verdiep ik mij grondig in het ziektebeeld en ga ik na wat ik kan verwachten. Tijdens het zorgtraject is er nauw overleg met de huisarts. Ik wil niet achter de feiten aanlopen, maar vooraf weten wat ik mag doen wanneer bijvoorbeeld de pijnmedicatie onvoldoende helpt. Het komt een patiënt ten goede als ik direct kan handelen. Behalve met de huisarts houd ik regelmatig ruggespraak met verpleegkundigen.”

Vergouwe, zelf baptist, vraagt al tijdens de eerste zorgdagen naar het geloofsleven van een patiënt of peilt waar hij kracht uit put. „In een later stadium kun je altijd op die gesprekken terugvallen. Ik lees met mensen uit de Bijbel, bid met hen en probeer uit te stralen wie Jezus voor mij is. Als iemand niet over het geloof wil praten, respecteer ik dat.”

De verpleegkundige heeft frequent contact met de familie. „Veranderingen in de situatie geef ik altijd door. Familieleden zijn op elk moment welkom. Ja, ook ’s nachts om drie uur. Verstoorde verhoudingen probeer ik zo goed mogelijk te herstellen, want de laatste levensfase kun je nooit meer overdoen. Als het niet anders kan, moeten mensen de zieke maar afzonderlijk bezoeken.”

Na het overlijden van een geliefde informeert Vergouwe verschillende keren hoe het de familie vergaat. „Zorg houdt niet op bij het verlies van een geliefde.”

24-uurs palliatieve zorg

De christelijke thuiszorgorganisatie Curadomi biedt onder andere 24-uurs palliatieve zorg. Dit houdt in dat er 24 uur per dag thuis een verpleegkundige aanwezig is bij een terminale patiënt. Mensen met een levensverwachting van minder dan drie maanden kunnen een indicatie voor deze zorg krijgen. Er zijn geen extra kosten aan verbonden. Cliënten betalen net als bij reguliere thuiszorg een inkomensafhankelijke eigen bijdrage. In dit geval voor maximaal tachtig uur per week.

„Er zijn veel bemiddelingsbureaus waar iemand voor 24-uurs palliatieve zorg kan aankloppen”, vertelt Yvonne Pals, manager 24 uurszorg van Curadomi. „Wij zijn een van de weinige thuiszorgorganisaties die deze zorg bieden. Voor alle onderdelen van de Lelie zorggroep, dus bijvoorbeeld ook voor cliënten van Agathos. We doen dit omdat we hechten aan christelijke thuiszorg. De zorg wordt gegeven door zzp’ers. Zij kunnen hun eigen tijd indelen. Het team rond een cliënt telt maximaal vijf verpleegkundigen of verzorgenden IG.”

Gemiddeld maken dagelijks zeven mensen gebruik van de 24-uurs palliatieve zorg van Curadomi. „Het lukt ons bijna altijd om binnen een dag na een aanvraag de zorg te regelen.”

Verpleegkundige Janske Visscher is contactpersoon voor de 24 uurszorg in de regio Kampen. Haar ervaringen met palliatieve thuiszorg zijn positief. „Een ernstige boodschap overvalt mensen vaak. Het is goed wanneer er dan rust in de thuissituatie komt. Het mooie van zorg thuis is dat er altijd iemand aanwezig is en dat de handelingen zo veel mogelijk op de wensen van een patiënt afgestemd kunnen worden. Verschillende verpleegkundigen zeggen ook dat dit een van de redenen is waarom ze voor 24 uurszorg kiezen. In het kader van de kwaliteitsbewaking ga ik wekelijks bij een cliënt langs. Ik informeer hoe het gaat en kijk bijvoorbeeld of het dossier aan de eisen voldoet.”

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen