Moet de patiënt alles weten?

Hoe zit het met het recht van de patiënt op informatie? In onze samenleving staat dat recht hoog genoteerd. Hoe staat het met de psychische draagkracht van de patiënt? Kan hij de boodschap dat hij ongeneeslijk ziek is, aan? Verliest hij dan niet alle moed? Heeft zo'n tijding niet een verlammende invloed op de ziel van de patiënt en daarmee ook op zijn hele lichamelijke gesteldheid? Een andere vraag is: als de boodschap moet worden gebracht, wie moet dat doen? De arts, de specialist, de predikant, een familielid?

Voorzichtig
We staan met onze vragen voor een moeilijk punt in de omgang met zieken, zeker in de omgang met zieken van wie de dokter zegt dat ze ongeneeslijk ziek zijn. En wel het allermeest in de omgang met mensen van wie de artsen menen te kunnen zeggen: Nog zoveel weken of maanden schat ik dat de patiënt te leven heeft Deze laatste groep zieken noemen we terminale patiënten. Op deze vragen wil ik trachten een antwoord te geven. Ik doe dat heel voorzichtig. De situatie van de ene patiënt verschilt sterk van die van de andere. Dat geldt de psychische draagkracht, de omstandigheden die de ziekte meebrengt voor lichaam en geest Dat verschil geldt ook de familie, die om de patiënt heen staat. De ene familie kan meer aan dan de andere. De ene familie is groter, heeft meer ervaring met (terminale) patiënten dan de andere familie. Deze verschillen brengen mee dat op de gestelde vragen nooit een Standaard- antwoord kan worden gegeven. De verscheidenheid van mensen en van situaties vraagt om een daarbij passend antwoord. Dit betekent ook, dat ik geen vaste regels of voor ieder geldende aanwijzingen kan geven. Ik zou het ook niet willen. Het gaat om mensen, met wie rekening moet worden gehouden.

Eerlijkheid
Wel kan ik wijzen op enkele uitgangspunten, die zoveel mogelijk door iedereen in acht moeten worden genomen. Ik ga er nu vooral van uit dat het om een patiënt gaat die naar het oordeel van de dokter niet beter kan worden. In het geval van patiënten die wel een ernstige, maar geen dodelijke ziekte hebben, ligt het anders. Hen moet zeker gezegd worden aan welke ziekte ze lijden en wat medisch gezien de verwachtingen zijn. Het ligt voor de hand dat de arts, met name de specialist, de patiënt informeert De arts zal daarvoor wel naar een geschikt moment zoeken. Hij hoeft niet direct alles te zeggen wat hij weet Hij mag echter, ook bij eerste informatie, geen gunstiger beeld schetsen dan de toestand is. Dan verblijdt de patiënt zich over een goede tijding, terwijl de arts weet dat hij daarop terug moet komen. Verschillende keren heb ik van nabij meegemaakt hoe diep teleurgesteld de patiënt was, als bleek dat de aanvankelijk goede uitslag niet met de feiten overeenstemde. Dat schokt ook het vertrouwen in de arts. Niet alleen het vertrouwen van de patiënt, maar ook van de familie en van de verdere omgeving. Het is begrijpelijk dat een arts met bepaalde mededelingen enige tijd wacht De patiënt moet er ook klaar voor zijn of klaar voor gemaakt worden. Dat wachten moet echter onderdeel zijn van het voornemen om de patiënt de situatie eerlijk duidelijk te maken. Eerlijkheid en openheid verdienen niet alleen de voorkeur. Ze zijn noodzakelijk. Zoals gezegd moet hierbij wijsheid worden betracht.

Doodstijding
Dit geldt ook voor terminale patiënten. Dan is het voor een arts nog moeilijker. Met zijn mededeling over de ongeneeslijke ziekte brengt hij eigenlijk een doodstijding. Zo althans ervaren veel patiënten zo'n boodschap van de dokter. Het is goed mogelijk dat de arts deze tijding gefaseerd brengt Stel dat iemand nog een jaar te leven heeft en de dokter beneemt haar direct alle hoop, dan wordt dat -voor sommigen althans- in de letterlijke zin van het woord een hopeloos jaar. Zelf heb ik ooit een man begeleid die meer dan een jaar alleen maar aan het komend sterven heeft gedacht Daardoor had hij geen zicht op wat in de periode daarvóór nog gedaan, gezegd, beleefd, gebeden en tot op zekere hoogte genoten kon worden. Dat was voor de patiënt en de pastor, maar ook voor de arts en de familie een heel moeilijke tijd. Ik kan mij voorstellen dat een arts bepaalde mededelingen gefaseerd doet Dat betekent dat hij de zaken niet gunstiger voorstelt dan ze zijn. Hij kent het verloop echter ook niet precies van tevoren. Die onzekerheid kan hij ook inbouwen in zijn gesprekken met de patiënt Naarmate de ziekte verergert, wordt het onherroepelijke ervan ook duidelijker. Arts en patiënt kunnen die niet ontlopen, ook niet in hun gesprekken.

Voorbereiden
Moet een patiënt weten dat hij naar het inzicht van de arts sterven gaat? Mijn antwoord is: ja. Een mens moet zich, voorzover daarvoor gelegenheid Is, op het sterven kunnen voorbereiden. Dat "ja" hangt niet af van de vraag of de patiënt dat horen wil of niet. Een zo ingrijpende werkelijkheid als het komende sterven mag een arts niet verbergen. Wel voeg ik eraan toe, dat het de wijsheid van de arts is om te bepalen op welk moment dat wordt gezegd.

Ongeveer dertig jaar geleden had een van mijn gemeenteleden een zware operatie ondergaan. Ik sprak de chirurg en hij vertelde mij over het kwaadaardig gezwel dat hij maar ten dele had kunnen wegnemen. Hij zei mij: „Dominee, ik zal het zelf haar zeggen. Wacht u tot dat ik u daarover bel". Op een morgen kwam het telefoontje: „Wilt u nu naar die vrouw gaan? Ze heeft u nodig". Hoe gelovig deze vrouw ook In de weken van haar ziekte was geweest, die morgen was ze totaal verslagen. Ze zal wel gerekend hebben met de mogelijkheid dat ze ongeneeslijk ziek was. De werkelijkheid van dat bericht bracht haar echter totaal uit haar geestelijk evenwicht.

Niet verzwijgen
Moeten arts en familie om dat te voorkomen, de ernst van de ziekte dan verzwijgen? Deze vraag kan ook gesteld worden in verband met een ziekte of kwaal „niet tot de dood". Op deze vraag antwoord ik met nadruk: Neen, niet verzwijgen! Wel moet met wijsheid te werk worden gegaan. Ooit was ik er op afetand getuige van dat een specialist een man enkele uren voor diens dood, nog een ruim herstel in het vooruitzicht stelde. Dat is voor mij onbegrijpelijk. Ik was niet als pastor bij deze patiënt betrokken. Ik vermoed niet dat dit vaak voorkomt Dat je als pastor met de arts een gesprek aangaat, lijkt me wel het minste wat gedaan kan worden. Eventueel wachten met het brengen van een slechte boodschap moet onderdeel zijn van het voornemen om die boodschap te brengen. In de tussenliggende periode kan de patiënt worden voorbereid door opmerkingen in verschillende toonaard. De pastor moet de patiënt op dat laatste stukje van de weg begeleiden. Hij kan dat niet goed doen ais hij over het komende sterven moet zwijgen. Daarom is ook ter wille van de pastorale begeleiding nodig dat de ernst van de situatie niet versluierd wordt. Dat zelfde geldt voor de familie.

Ik herinner me, in verband met kennissen van gemeenteleden, dat er over de ongeneeslijke ziekte van een oudere moeder niet was gesproken. Achteraf had men daar niet alleen spijt van, maar ook moeite mee. Zoiets is niet meer ongedaan te maken. Uit het voorgaande is duidelijk geworden dat ik meen dat de arts de eerstaangewezene Is om over de dodelijke ziekte met de patiënt te spreken. De artsen zullen in overleg uitmaken of de huisarts danwei de specialist dat doet. Meestal zal de specialist -als hij erbij betrokken isde eerst aangewezene zijn.

God ontmoeten
Laat de arts, om welke reden ook, verstek gaan, dan zal of de predikant of een familielid dat moeten doen. De predikant zal dat in het algemeen niet doen zonder overleg met een femilielid. Hij zal meestal ook eerst met de arts spreken. Er zijn onverwachte situaties waarin dingen gezegd worden die men nog niet had willen zeggen. Het gesprek loopt zo, zeggen we dan. In zulke gevallen moet er direct daarna met anderen gesproken worden. Bij voorbeeld door de pastor met de familie, en eventueel met de arts. Er is gelegenheid om ook iets te schrijven over de pastorale begeleiding. In mijn boekje "Rondom het levenseinde" (Kok, Kampen) ben ik daarop dieper ingegaan.

Het meest wezenlijke is dat de terminale patiënt naar het einde toegaat en God zal ontmoeten. Hoe kan een zondig mens voor God verschijnen zonder verzoening van zijn schuld? Deze twee punten, schuld en vergeving, veroordeling en behoud zullen de kern van het pastorale gesprek -voorzover dat nog mogelijk is- uitmaken. Daaromheen ligt de bemoediging voor de lijdende mens. Deze komt uit in meeleven, meelijden en meebidden, en vooral ook voorbidder zijn. Een pastor mag als dienaar van het Evangelie altijd wijzen op het werk van Jezus Christus, op Zijn zondaarsliefde, op Zijn trouw en barmhartigheid. Juist in het licht van het kruis komt onze schuld zo schril naar voren. In de boodschap van het kruis ligt tegelijk ook de grond voor behoud.

Psalm 73
Over het pastorale gesprek met terminale patiënten zijn geen voorschriften te geven. We kunnen alleen zeggen dat in de ene situatie meer woorden nodig zijn dan in de andere situatie. Dat hangt ook af van de patiënt zelf. Wel moet een pastor eerlijk omgaan met een stervende. Die eerlijkheid hoeft niet ten koste te gaan van bewogenheid en meeleven. Integendeel, juist de eerlijkheid zal daartoe dringen en ook daaruit opkomen. Een psalm die in zulke situaties gelezen en besproken kan worden, is Psalm 73.

Daarin ligt eigenlijk alles wat een mens in leven en sterven nodig heeft. Graag wijs ik ook op de betekenis van het gebed, zowel op het bidden met als op het bidden voor de stervende.

Als er blokkades zijn vanuit het verleden, onopgeloste conflicten met familieleden of anderen, laat dat uitgesproken en uit de weg geruimd worden. Het begeleiden van mensen wier leven ten einde gaat, behoort tot de moeilijkste maar soms -door Gods genade- ook tot de mooiste taken van een pastor. Zijn gebed zal steeds weer zijn, dat Gods naam wordt verheerlijkt, en dat Zijn genade wordt gekend en geprezen.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen