Prenataal diagnostisch onderzoek

Aanstaande ouders zien doorgaans de eerste beelden van hun kind bij de echo die al vroeg in de zwangerschap mogelijk is. Daarbij kan worden vastgesteld wanneer de moeder is uitgerekend. Deze echo wordt meestal gedaan tussen de negende en twaalfde week van de zwangerschap. Een aantal weken later ontvangen de ouders een uitnodiging voor een twintig-wekenecho. Zij mogen zelf beslissen of zij daarop willen ingaan. De bedoeling van deze screening is een controle van de vrucht. Als deze ernstige afwijkingen vertoont, zouden de aanstaande ouders een abortus kunnen laten uitvoeren. Een abortus is namelijk in Nederland mogelijk tot 24 weken. Daar ligt tegelijkertijd een probleem. Kennis van een ernstige afwijking bij de vrucht stelt voor een keus. Of niet. Je kunt ook zonder meer ‘ja’ zeggen tegen het ongeboren leven. En dan kun je je afvragen of een twintig wekenecho wel nodig is. Je bent vrij om de uitnodiging af te slaan. Maar een dergelijke echo kan wel nuttig zijn ter voorbereiding op de komst van een kind met een aandoening, bijvoorbeeld om te kiezen voor een gespecialiseerd ziekenhuis of – indien mogelijk – voor een behandeling van het kind in de schoot van de moeder.

Risico

Prenataal diagnostisch onderzoek bij het vermoeden van een verhoogde kans op een afwijking kan overigens ook al plaatsvinden in de elfde tot en met veertiende week van de zwangerschap. Dan kan een inschatting van deze kans worden gemaakt door middel van een combinatietest. Deze test bestaat uit een bloedonderzoek en een nekplooimeting. Het bloedonderzoek richt zich op hormonen in het bloed van de moeder. De nekplooimeting betreft de dikte van het laagje vocht dat zich bij elke foetus onder de huid van de nek bevindt. Bij het syndroom van Down en andere aandoeningen heeft het kind in de genoemde periode meer vocht onder de huid opgehoopt. Dan is er een dikkere plooi aanwezig. Bij de evaluatie van deze beide onderzoeken wordt ook rekening gehouden met de leeftijd van de moeder.

Als via deze combinatietest een verhoogd risico wordt vastgesteld, kunnen de aanstaande ouders een vervolgtraject met nader onderzoek ingaan. Er zijn twee mogelijkheden: een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie. Bij een vlokkentest wordt wat weefsel van de moederkoek weggehaald en onderzocht. Een vruchtwaterpunctie is mogelijk vanaf de zestiende week. Dan wordt wat vruchtwater uit de buik van de moeder gehaald. Daarin zitten huidschilfers van het kind en ook afvalstoffen van zijn stofwisseling.

Deze beide testen zijn invasief: er wordt iets uit de (baar)moeder genomen. Daardoor is een voorlopige diagnose mogelijk. Ze worden doorgaans gedaan na een screening (via de combinatietest). Een uitzondering vormen zwangere vrouwen van 36 jaar en ouder. Zij kunnen een vlokkentest of vruchtwaterpunctie laten doen zonder voorafgaande combinatietest. Deze leeftijdsgrens heeft te maken met hun verhoogde kans op een kind met een ernstige aandoening of beperking. Ook vrouwen die eerder een kind met een ernstige aandoening hebben gekregen of meerdere keren een miskraam hebben gehad, komen voor deze onderzoeken in aanmerking. Omdat deze onderzoeken het lichaam van de moeder raken, zijn ze ingrijpender dan de echo en het bloedonderzoek van de combinatietest. Toch is de kans op een miskraam maar heel klein (ongeveer 0,3 tot 0,4%).

Als er na onderzoek een ernstige afwijking van het kind wordt geconstateerd, kiezen (helaas) bijna alle vrouwen voor een abortus. Slechts weinigen kiezen voor een dergelijk onderzoek om zich alleen maar te kunnen voorbereiden op de komst van het kind.

Motieven

Prenataal diagnostisch onderzoek kwam in de jaren zeventig van de vorige eeuw op gang. Daarbij groeide de acceptatie binnen de samenleving als geheel voor selectieve abortus. De volgende motieven werden vanaf die jaren onder andere door artsen genoemd waardoor selectieve abortus bij de diagnose van een ernstige afwijking steeds meer zou moeten worden aanvaard.

Het eerste motief betreft het welzijn van de desbetreffende vrouw. Vrouwen kwamen op voor het recht zelf over hun welzijn, ‘buik’ en toekomst te beslissen. De emancipatiebeweging liet van zich horen en kreeg steeds meer invloed.

Een ander motief is het belang van de samenleving als geheel. Selectieve abortus zou erfelijke ziekten moeten indammen. Er komen steeds meer mensen met genetische defecten die aan het proces van voortplanting kunnen deelnemen. Prenatale diagnostiek zou een eerste stap zijn op weg naar de genetische bescherming van de mensheid. Dan zou ook een verbod op het uitdragen van de desbetreffende zwangerschap moeten worden overwogen.

Een derde motief betreft het voorkómen van leed voor zowel het kind als zijn ouders. Het kind wordt dan een moeizaam leven en vroege dood bespaard. Dat motief wordt ook vandaag nog steeds genoemd. Kan het kind als het eenmaal is geboren, de belasting aan die de handicap met zich meebrengt? Moet het niet worden bewaard voor leed? En verder: kunnen de ouders de last dragen die de verzorging van een ernstig gehandicapt kind met zich meebrengt?

Een vierde motief betreft respect voor de keuzen van ouders. Daarop is in de loop van de jaren steeds meer nadruk gelegd. Hanneke van den Boer-van den Berg, die promoveerde op een studie over morele dilemma’s van toekomstige ouders, stelde (in 1999) dat niet alleen artsen maar ook “een steeds groter deel van de bevolking (vindt) dat het op de eerste plaats gaat om persoonlijke keuzen van ouders. Als mensen niet de kans krijgen om eigen beslissingen te nemen, wordt er ook ‘leed’ veroorzaakt.” Er wordt daarom door artsen ingezet op communicatie en begeleiding van de aanstaande ouders. Zij moeten het laatste woord hebben.

Deze vier motieven hebben vanaf een halve eeuw geleden bijgedragen aan een brede maatschappelijke acceptatie van selectieve abortus.

NIP-test

De laatste jaren is er een niet-invasieve prenatale test (NIPT) mogelijk geworden. Deze test, die kan plaatsvinden vanaf de elfde week van de zwangerschap, bestaat uit een bloedonderzoek en is daarom minder belastend voor het ongeboren kind. Het bloed van de moeder kan duidelijkheid geven over de gezondheid van de vrucht in haar schoot. In dat bloed zit namelijk ook DNA van het kind. Dat erfelijk materiaal is via de placenta daarin gekomen. Zo kunnen eventuele afwijkingen in het chromosomenpatroon van het kind worden opgespoord: trisomie 21 (het syndroom van Down), trisomie 18 (edwardssyndroom) of trisomie 13 (patausyndroom). Dit laatste syndroom betekent een stoornis in de aanleg van de hersenen en het hart. Het grootste deel van kinderen met dit syndroom overlijdt tijdens de zwangerschap, kort na de geboorte of in het eerste levensjaar. Kinderen met trisomie 18 hebben doorgaans ademhalingsproblemen en hartafwijkingen, voedingsproblemen en een zeer ernstige verstandelijke beperking. Veel kinderen overlijden al in de eerste levensmaanden.

Deze NIP-test is betrouwbaar, maar geeft toch nog geen volledige zekerheid. Bij een teleurstellende uitslag is een vlokkentest of vruchtwaterpunctie nodig om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen. Daarom is de NIP-test eerder een screening dan een onderzoek aan de hand waarvan een diagnose kan worden gesteld. Enkele jaren geleden werd deze test alleen aangeboden aan zwangere vrouwen die een verhoogde kans hadden op een kind met een van de genoemde syndromen of al eerder een kind kregen met een aandoening. Vandaag de dag is deze screening voor iedere zwangere vrouw mogelijk.

De NIPT is ingeburgerd geraakt in de screening van zwangere vrouwen. Al vrij vroeg in de zwang erschap kan door een relatief eenvoudig onderzoek duidelijkheid worden verkregen. Bij een teleurstellende uitslag, dringt zich dan wel meteen de vraag op naar het vervolg. Op dat vervolg wordt druk uitgeoefend vanuit de samenleving. De vraag die in de lucht hangt en soms ook uitdrukkelijk wordt gesteld is: Waarom heb je je zwangerschap niet afgebroken? Je had dit kind toch veel leed kunnen besparen? Legt wat zo’n kind nodig heeft, niet een enorme druk op de gezondheidszorg?

De druk vanuit de samenleving geeft ook een signaal af aan gehandicapten zélf. Dit signaal houdt in dat zij er eigenlijk niet hadden moeten zijn. Zij die niet aan ons beeld voldoen, zijn dan eigenlijk niet welkom. Alsof er alleen maar mensen zouden mogen zijn die ‘normaal’ zijn. Maar wat is normaal?

Verwelkomen

Op zichzelf lijkt het een legitieme vraag hoe wij zouden moeten omgaan met ernstig gehandicapten. Volgens de anglicaanse theoloog Samuel Wells komt die vraag echter te laat. Dan wordt er al van uitgegaan dat er een bepaalde norm zou zijn waaraan mensen zouden moeten voldoen, namelijk aan het beeld dat wij van ‘normaal’ hebben. Wie daaraan niet voldoen, zijn dan bij voorbaat op achterstand gezet. Daarom moet de vraag juist zijn hoe een gezin eruitziet dat elk kind zonder onderscheid kan verwelkomen. Hoe kan het in staat zijn een kind met een handicap zonder vrees en wrok te aanvaarden?

Kinderen met een ernstige handicap zijn evenals alle andere kinderen beeld van God. Bovendien geldt dat ieder kind geboren uit gelovige ouders een verbondskind is. Ook kinderen met een ernstige aandoening. God spreekt op velerlei wijze tot mensen, en óók via de desbetreffende kinderen. Hij doet een appel op onze inzet van zorg voor de behoeftige naaste. Wie geen zorg wil verlenen, wijst dat goddelijk appel af: hij ziet de toekomst dan als een te groot probleem en wil daarin niet meegaan. En dat is nu juist ook een van de kwalen van onze huidige samenleving: zij is doof voor het appel van godswege via mensen met een ernstige aandoening. In een samenleving die is gericht op succes en onafhankelijkheid mag – zo is de boodschap van onze cultuur – gehandicapt-zijn niet voorkomen.

Maar het Woord van God leert ons echter anders. Gelovigen mogen op dat appel een antwoord geven in geloof. Dat antwoord mag zijn dat het gegeven van een ernstig aangedaan kind door de kracht van de Geest kan worden aanvaard als een gave, hoe moeilijk dat misschien ook is. Een given kan dan, zo stel Samuel Wells, een gift worden. Of om het anders te zeggen: wat op je weg komt, kan een bijzondere betekenis voor je krijgen.

Bovendien leert God ons door deze kinderen dat we niet perfect hoeven te zijn. Kinderen met Down bijvoorbeeld leren ons puurheid en echtheid. Zij geven daarmee bovendien kritiek op de samenleving als geheel. Zij houden ons een spiegel voor en vormen een teken van onze ware natuur als schepselen die ertoe bestemd zijn niet zonder God te kunnen leven. De Schepper bepaalt ons dan bij de kwetsbaarheid van ons menselijk bestaan. Een handicap is zo een basisvoorbeeld van kwetsbaarheid, maar ook een gegeven waardoorheen de genade van God kan stralen. Zo kan ook binnen een gezin met de zorg voor een ernstig beperkt kind, deze genade tot openbaring komen.

Maar er is meer. Ook beproeft God samenlevingskringen waarin kinderen met een ernstige beperking een plaats ontvangen. Hij wil door die beproeving de onderlinge verbondenheid versterken. Kinderen die veel zorg nodig hebben, zijn dan vergelijkbaar met een microscoop waardoor zichtbaar wordt hoe sterk de liefde jegens de naaste is. Een handicap maakt op die manier onderscheid tussen wie daarmee goed omgaan en wie dat niet doen. Als bijvoorbeeld een echtpaar geconfronteerd wordt met de zorg voor zo’n kind, wordt duidelijk of hun huwelijk die zorg kan dragen of niet. De last kan zwaar zijn. Maar christenouders mogen zich gesteund weten door hun geloofsgemeenschap die hulp en bijstand kan bieden. Daarin ligt ook voor kerk en kerkenraad een belangrijke taak.

God beproeft zo de gehoorzaamheid aan zijn Woord, dat gebiedt dat het (ongeboren) leven moet worden beschermd en dat we ook voor het zwakke en gebrekkige moeten opkomen. Hij beproeft ook de liefde en de eerbied voor de naaste die geschapen is naar zijn beeld. Elk beeld van God heeft recht op liefde en eerbiedwaardigheid. Aan dat recht is een plicht verbonden. Deze plicht is het betonen van liefde, eer en respect. Elk mens is op zijn eigen wijze en met zijn eigen mogelijkheden een beeld van God. Daarin is verscheidenheid. Deze verscheidenheid roept niet om uitsluiting van diegenen die niet aan een door mensen bedachte norm voldoen, maar om een overeenkomstige eerbied en liefde. Deze houden meer in dan het beoefenen van barmhartigheid ten opzichte van diegenen die behoefte hebben aan steun en hulp. Barmhartigheid kan een eenrichtingsverkeer zijn. Het gaat ook om het accepteren van de positie waarin die ander is gesteld. Die ander heeft een eigen plaats. Liefde en eerbiediging van de naaste roepen om wederkerigheid.

Evangelisch accepteren

Aanstaande ouders die een kind verwachten met een bepaald syndroom, worstelen met vragen. Met waaromvragen en met vragen over wat de toekomst brengt. Deze vragen worden niet eenvoudig tot zwijgen gebracht door een lijdelijk buigen onder een verbod op abortus provocatus. Samuel Wells wijst op de mogelijkheid van overaccepting. Dat is volgens hem de meest geëigende manier van omgaan met situaties waarop je niet bedacht bent. Dan accepteer je vanuit je geloofshouding wat op je weg komt op een wijze die recht doet aan het evangelie. Deze manier van accepteren geeft de mogelijkheid vermogens in jezelf te ontdekken die je aanvankelijk niet had vermoedt. Dat kan juist ook gebeuren op die momenten waarin je denkt dat je de controle over je leven hebt verloren (door een ernstig bericht). God stelt daartoe in staat. Er is geen gebrokenheid waarin Hij de zijnen geen begaanbare weg zou wijzen.

Wie een teleurstellende uitslag van een prenataal onderzoek krijgt, mag ook hoop putten uit verhalen van diegenen die zorg moesten dragen voor een ernstig beperkt kind en daarin op een bijzondere manier zijn gezegend. Vooral mag worden gekeken naar de wijze waarop God heeft gereageerd op de mens die – in het begin – zichzelf op een vreselijke manier heeft beperkt door de band met Hem te verbreken. Hij heeft niet radicaal een einde gemaakt aan de geschiedenis die Hij met mensen was begonnen. Hij heeft het probleem niet weggedaan als bij toverslag. Hij heeft dat ook niet als een gegeven aanvaard, maar dat probleem zich eigen gemaakt, letterlijk. Hij heeft zélf die gebrokenheid gedragen.

Dr. D.J. Steensma is docent ethiek aan de TUA en parttime predikant in Feanwâlden.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen