Te bang voor de NIPT?

Vorige week laaide opnieuw de discussie op over de ”downtest”, zoals de NIPT (niet-invasieve prenatale test) in de volksmond wordt genoemd. Aanleiding was de aanbieding van een zwartboek vol negatieve ervaringen van ouders met een kind met Downsyndroom rondom het screeningsproces tijdens de zwangerschap. Leidt deze test niet tot toenemende druk om een kind met Down te aborteren, was de indringende vraag van tegenstanders van de test.

Zijn we niet te bang? Voorstanders van de test vinden namelijk dat we ons geen zorgen hoeven te maken. De acceptatie van mensen met down in Nederland is groot. Zwangere vrouwen en hun partners staan sterk genoeg in de schoenen om hun eigen afwegingen te maken. Die laten zich niet zo makkelijk onder druk zetten. Goede voorlichting en ondersteuning zouden voldoende moeten zijn.

Tegenstanders zullen moeten uitleggen waar hun zorg vandaan komt. Maar ook de voorstanders hebben wat uit te leggen. Kloppen hun positieve aannames, niet alleen nu maar ook in de toekomst? Het standaard aanbieden van een test tijdens de zwangerschap maakt de situatie echt anders. Op dit moment hoeven zwangere vrouwen nog niet te kiezen voor het al dan niet gebruikmaken van een test. Alleen als ze de test echt willen en niet vallen binnen de risicogroep die de test nu al aangeboden krijgt, gaat een toenemend aantal vrouwen naar het buitenland om gebruik te maken van de NIPT. Op het moment dat de NIPT standaard wordt aangeboden, dient elke vrouw een keuze te maken om zich al dan niet te laten testen en de verantwoordelijkheid te dragen van die keuze en de mogelijke vervolgstappen. Een kind met down wordt een keuze.

Waar in de discussies veelal aan wordt voorbijgegaan is de vraag of het past binnen het overheidsprogramma van bevolkingsonderzoek om de NIPT aan alle vrouwen aan te bieden. De Gezondheidsraad zal daar advies over uitbrengen. Wanneer dit advies positief zal zijn, zou dat een breuk betekenen met het terughoudende beleid dat de overheid tot nog toe voert. Op dit moment worden er strenge criteria gehanteerd voor het routinematig aanbieden van onderzoek. Het zou onder meer moeten gaan om een belangrijk gezondheidsprobleem, het onderzoek zou het gezondheidsprobleem moeten verminderen en er zouden adequate (be)handelingsopties beschikbaar moeten zijn. Deze criteria gaan misschien op voor de andere trisomieafwijkingen die door de NIPT kunnen worden opgespoord. Maar anno 2016 kunnen we het downsyndroom niet meer een belangrijk gezondheidsprobleem noemen. Ook van adequate (be)handelingsopties is geen sprake, tenzij we abortus onder die noemer zouden willen brengen.

Er is in het verleden al vaker gediscussieerd over het uitgangspunt van prenatale screening. De term ”reproductieve keuzemogelijkheden” kwam tot 2007 (advies over de invoering van de twintigwekenecho) in adviezen van Gezondheidsraad en overheid bij de invoering van prenatale screening niet voor. De morele rechtvaardiging lag in het principe van „leed voorkomen” door het verschaffen van handelingsopties. Cruciale vraag voor de toekomst is wat eigenlijk de scope van het screeningsaanbod moet zijn, wie daarover moet beslissen en op grond van welke criteria.

De overheid doet er goed aan zich terughoudend op te stellen en de basiscriteria van de Gezondheidsraad te hanteren, waardoor de focus gericht blijft op het voorkomen en behandelen van ernstige gezondheidsproblemen. Daarmee blijven we weg van de vraag of elk mens met elk willekeurig genenpakket er mag zijn. Reproductieve keuzemogelijkheden verwerpen we (terecht) waar het gaat om sekse of seksuele geaardheid. Deze vanzelfsprekendheid zou ook moeten gelden voor het downsyndroom.

Als christen ga ik graag uit van argumenten op basis van een Bijbelse visie op de waarde van het leven. Het is interessant om te zien en te horen dat er ook buiten christelijke kring goede argumenten gebruikt worden om de NIPT ter discussie te stellen. Onze rechtsstaat biedt allerlei aanknopingspunten, zoals het gelijkheidsbeginsel. We zijn als samenleving wars van discriminatie, ook waar het gehandicapten betreft. De ratificatie van het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking kon rekenen op brede steun.

Het meest aansprekend zijn de verhalen van mensen met down zelf. Soms hoeven argumenten niet eens zo diepgravend te zijn. De redenering van Peter Harteveld (RD 20-2) is dat Nederland wat mist als er geen mensen met down meer zijn. Hij wordt verdrietig omdat hij door de prenatale test het idee krijgt dat hij er eigenlijk niet zou mogen zijn. Zo is het gewoon!

Esmé Wiegman-van Meppelen Scheppink, directeur NPV | Zorg voor het leven. Reageren? forum@refdag.nl

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen