De lijdensweg van de palliatieve zorg

Allesomvattende zorg rond het levenseinde van mensen, palliatieve zorg geheten, kan de vraag naar euthanasie op zijn minst verkleinen. Een verzoek om een eind te maken aan het leven komt vaak voort uit angst, teleurstellingen, vrees voor lijden, depressies en afnemende belangstelling. Daarmee is overigens niet alles gezegd. Een goede palliatie is geen garantie dat patiënten niet meer welbewust en aanhoudend zullen verzoeken om het staken van de hulp of het toedienen van een dodelijke injectie.

Maar het goede van de palliatieve zorg is dat er aandacht bestaat voor de gehele mens. Alleen technische pijnbestrijding is niet voldoende. Het gaat ook om liefdevolle verzorging, het mede-lijden. Christelijke instellingen zullen zeker wijzen op het leven na dit leven.

De ontwikkeling van een allesomvattende stervensbegeleiding staat in Nederland echter nog in de kinderschoenen. Zo snel als de overheid in de afgelopen jaren maatregelen heeft genomen om euthanasie in te kaderen in de zorg, zoveel moeilijker was het voor de palliatieve zorg om een zelfstandige en volwaardige plaats in de gezondheidszorg te verwerven. Minister Borst van volksgezondheid toonde zich nooit erg enthousiast om hospices los van bestaande ziekenhuizen te laten bestaan.

Geschiedenis

Na jaren van trekken en duwen door de christelijke politieke partijen en verschillende maatschappelijke organisaties waait er nu toch een andere wind. Voor het eerst ligt er 7 miljoen gulden op de plank. Het is een algemene bijdrage om de zorg in de laatste fase van het leven te bevorderen. Instellingen die hiermee bezig zijn, kunnen projecten indienen die voor financiering in aanmerking komen. Minister Borst zal ook het vorig jaar opgerichte Netwerk palliatieve zorg voor terminale patiënten Nederland erbij betrekken. Vanwaar die doorbraak?

Eerst een stukje parlementaire geschiedenis. De kabinetten-Lubbers lijken positief te staan tegenover palliatieve zorg. Een totaalpakket aan stervensbegeleiding kan de vraag naar euthanasie verminderen, zo redeneren de bewindslieden. Tot 1994 is het echter nooit tot subsidiëring gekomen. Het bleef bij mooie woorden.

Die lijn heeft minister Borst van volksgezondheid na haar aantreden voortgezet. In het regeerakkoord van PvdA, VVD en D66 is over stervensbeleiding niets opgenomen. Op het punt van euthanasie kondigt de regering een evaluatie aan.

In de Tweede Kamer lopen de vertegenwoordigers van de christelijke partijen steeds tegen een muur aan bij hun vraag om extra aandacht voor de palliatieve zorg en voor hospices. In april 1996 komt er eindelijk een beleidsbrief van Borst over dit onderwerp. De inhoud stelt de meeste betrokkenen teleur. In de kleinschalige verzorging van zieken die in hun laatste levensfase verkeren, ziet de minister niets. De briefis een tegenvaller voor die organisaties die vanuit hun levenbeschouwing op plaatselijk niveau projecten hadden opgezet en ook voor het pas opgerichte Netwerk palliatieve zorg.

Aansluiting

Minister Borst is van oordeel dat hospices aansluiting moeten zoeken bij bestaande zieken- en verpleeghuizen. Ook de financiering moeten ze via die huizen regelen. De bewindsvrouw stelt dan ook niet meer dan drie keer 250.000 gulden per jaar beschikbaar voor de ontwikkeling van palliatieve zorg. De organisatie Zorgonderzoek Nederland krijgt de opdracht een en ander uit te werken. Omdat de hoeveelheid geld niet voldoende is, doet de organisatie er zelf een ton bij. De voorzitter van het Netwerk palliatieve zorg, G. van Brenk, is echter niet helemaal ontevreden over de inzet van de bewindsvrouw. Hij benadert het optimistisch: „Het is een positieve aanzet”.

Enkele maanden later, in juni 1996, debatteert de Tweede Kamer over de beleidsbrief van de minister. De bewindsvrouw verzet zich nog steeds tegen subsidiëring. De regeringspartijen, PvdA, VVD en D66, steunen haar daarin. Zowel de bewindsvrouw als de coalitie be nadrukt in dat overleg het belang van de aanvullende zorg, maar als de christelijke partijen vragen om boter bij de vis, vangen zij bot.

De bewindsvrouw noemt nu een andere mogelijke financieringsbron. De ziekenfondsen mogen 3 procent van hun budget vrij besteden en ook voor particuliere ziektekostenverzekeraars is het niet verboden palliatieve zorg te financieren. Maar zowel zieken- en verpleeghuizen als ziektekostenverzekeraars zitten niet te wachten op stimulering van de nieuwe zorg, hoewel er voor hen een zekere besparing kan ontstaan als de zorg voor stervenden niet op het budget voor de zi eken- en verpl eeghui zen drukt.

De onwi l van de bewi ndsvr ouw heeft te maken met een zekere afkeer. In de beleidsbrief noemt zij euthanasie „het sluitstuk” van palliatieve zorg. Maar zo zien de voorstanders van deze zorg euthanasie juist niet. De meesten van hen zijn tegen het doden op verzoek. En daar zit de pit van het verzet van de bewindsvrouw, zo constateren mevrouw Mulder (CDA), Rouvoet (RPF) en Van der Vlies (SGP) tijdens de commissievergadering. De bewindsvrouw kan daar niet omheen en erkent dat euthanasie geen onderdeel is van de palliatieve zorg. Deze vorm van zorg mag er echter ook niet toe leiden dat er geen vraag mag komen naar euthanasie, zo voegt ze er direct aan toe. Daarna blijft het erg stil in de Kamer, totdat op Prinsjesdag dit jaar blijkt dat in de begroting voor 1998 ineens 7 miljoen is gereserveerd. Wat is er in die tussentijd gebeurd?

Kersttoespraak

De politiek en de pro-life-beweging noemden het opmerkelijk dat koningin Beatrix aan het thema veel aandacht gaf in haar jongste kersttoespraak. In het najaar van 1996 had zij de Daniël den Hoed-kliniek in Rotterdam bezocht, een verpleeghuis -ook in de havenstad-, een vrijwilligersproject en het woonzorgcentrum Buurstede in Almelo. Deze instel lingen houden zich onder andere nadrukkelijk bezig met palliatieve zorg.

In de kersttoespraak van de Koningin staat vervolgens het thema rouwverwerking centraal. Zij wijst op de rol van het geloof daarbij. Ook verwerkt de Vorstin de ervaringen die ze opdeed bij haar werkbezoeken aan de instellingen die zich met palliatieve zorg bezighouden.

„In ons land zijn duizenden vrijwilligers, vrienden en familieleden betrokken bij stervensbegeleiding, in thuiszorg of in tehuizen. In toegewijde verpleging wordt veel gedaan om pijn te verplichten en mensen in staat te stellen het einde in rust tegemoet te gaan. Beseft wordt dat sterven geen ziekte is, maar een afscheid nemen, waarbij juist het leven heel indringend wordt beleefd en emoties intens worden ervaren. Het is de naderende dood die het leven des te kostbaarder maakt”, zo zegt de Koningin.

Velen vatten haar toespraak op als verpakte kritiek op het euthanasiebeleid en zien die als een oproep om werk te maken van stervensbegeleiding. Het hospice Kuria in Amsterdam ziet in de toespraak en in het feit dat de Vorstin in het najaar geen hospice bezocht, aanleiding om de Koningin uit te nodigen. Op 10 april van dit jaar bezoekt Hare Majesteit, vergezeld van minister Borst van volksgezondheid, Kuria. De Vorstin schenkt aandacht aan de samenwerking en inbedding van het hospice in de reguliere zorg van de stad en aan de financieringsmogelijkheden. Hoofdverpleegkundige J. Gootjes verklaart: „De Koningin was zeer geïnteresseerd en erg goed op de hoogte”.

Enkele dagen later blijkt dat minister Borst tijdens het werkbezoek heeft beloofd voor volgend jaar 10 miljoen voor palliatieve zorg te reserveren. Ze zal daarover nog wel overleg moeten voeren met minister Zalm van financiën. De voorzitter van het Netwerk Palliatieve zorg voor terminale patiënten Nederland, Van Brenk, deelt dit mee tijdens een vergadering van het Nederlands Artsenverbond.

Doorbraak

Hier blijkt het begin van de doorbraak. Ingewijden weten te vertellen dat koningin Beatrix er bij minister Borst sterk op heeft aangedrongen de palliatieve zorg te stimuleren. Ambtenaren hebben er alles aan gedaan om het geld bij elkaar te sprokkelen; want hoewel er in de volksgezondheid veel geld omgaat, is het geen vetpot op het ministerie.

Uiteindelijk blijkt dat er van de aanvankelijk toegezegde 10 miljoen nog 3 sneuvelen tijdens de discussies in het kabinet over de begroting, zodat er uiteindelijk 7 miljoen overblijft. De verwachting is dat Zorgonderzoek Nederland bij de besteding van die 7 miljoen een dikke vinger in de pap krijgt. De organisatie heeft veel deskundigheid opgebouwd op het terrein van de allesomvattende zorg in de laatste levensfase. Zo is er reeds een bijzondere leerstoel over palliatieve zorg aan een universiteit tot stand gekomen. Ook het Netwerk palliatieve zorg mag zijn wensen op tafel leggen. Minister Borst wil wel streven naar bundeling. Versnippering betekent verzwakking.

Wellicht dat de Kamer volgende week tijdens de begrotingsbehandeling ook randvoorwaarden stelt aan het plan van Borst.

Ook in de veld van de volksgezondheid blijkt het een en ander te zijn gewijzigd. Ziektekostenverzekeraars zijn in een aantal gevallen bereid een deel van de kosten te betalen die mensen in een hospice doorbrengen. Ook verschillende zieken- en verpleeghuizen hebben meer belangstelling voor een goede stervensbegeleiding. De patiëntenorganisaties zijn druk bezig met de ontwikkeling van kwaliteitscriteria voor stervensbegeleiding.

Verkeerd signaal

Ondertussen heeft ook minister Borst meer belangstelling gekregen voor de palliatieve zorg. Maar niet alles verdient even veel waardering. Minister Borst opent volgende week maandag een bijna-thuishuis in Brummen. Dat is een heel goedkope vorm van palliatieve zorg. Deze organisatie draait uitsluitend op vrijwilligers. Intensieve medische, verpleegkundige en geestelijke zorg is afwezig of tot een minimum beperkt.

Het CDA vindt dat minister Borst hiermee een verkeerd signaal afgeeft. De bewindsvrouw geeft regelmatig aan dat ze de gevestigde hospicebeweging niet als een volwaardig onderdeel van de zorg wil beschouwen - en nu wil ze wel een dergelijke goedkope voorziening openen. De christen-democratische kamerleden Van den Burg en mevrouw Muldervan Dam vinden dat alle zorg aan stervenden van het hoogste niveau moet zijn en dat die niet alleen mag rusten op de schouders van goedbedoelende vrijwilligers. De CDA’ers hebben hierover schriftelijke vragen gesteld, maar Borst heeft nog niet op de vragen geantwoord.

Vleugelen

Staatssecretaris Terpstra van volksgezondheid -die mee kan leven met alle soorten Nederlanders- heeft ook belangstelling ontwikkeld voor palliatieve zorg. Zij sprak eind september op een congres over palliatieve zorg in Amsterdam. „Nooit mogen we tegen patiënten die zuiver medisch gezien geen kans hebben op genezing, zeggen: We kunnen niets meer voor u doen (...) Ik denk aan psycho-sociale begeleiding en steun bij levensbeschouwelijke problemen. Immers, in deze laatste fase van het leven zal het vaak gaan om een terugblik op wat is geweest, het verwerken van de eigen eindigheid en een verwachting van wat daarna komt”, aldus de bewindsvrouw.

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen