Geen kabouterfiets meer

Gerdien was 8 jaar toen de artsen ontdekten dat ze het syndroom van Turner heeft. Haar moeder: "Gerdien was en bleef klein. Ik had daar wel een verklaring voor: er zijn meer mensen in de familie die de 1,60 meter niet halen."

Er waren echter meer dingen die wezen op een aandoening. Gerdien had een slechte motoriek, was laat met leren fietsen, kon niet hinkelen, touwtje springen, met een lepeltje in een kopje roeren of netjes schrijven. Ook was Gerdien in groep 4 blijven zitten, vooral omdat ze niet goed kon rekenen. Met gym was ze eveneens niet de beste. Ze kan moeilijk ballen vangen. Ook heeft ze hoogtevrees.

Omdat het meiske wel erg in de groei achterbleef, werd de gang naar de huisarts gemaakt. In een academisch kinderziekenhuis werd een foto van Gerdiens hand gemaakt. Chromosomenonderzoek wees uit dat de 8-jarige het syndroom van Turner heeft. Deze niet-erfelijke aandoening komt bij een op de 2500 meisjes voor, als een "foutje van de natuur." "Voor ons vielen de puzzelstukjes op hun plaats", vertelt moeder Van Steenbergen. "Gerdien had wel wat, maar wát? Dat ze was blijven zitten, kwam doordat zij als Turner-meisje zwak is met ruimtelijk inzicht, rekenen en wiskunde. Dit houdt weer verband met de zwakkere motoriek."

Puberteit

De ouders van Gerdien vertelden het ontdekte feit niet aan de 8-jarige, maar wel aan haar twee oudere zussen. "De middelste begon net aan de puberteit. Die reageerde met: "O, dus ze krijgt geen kinderen, maar wel borsten." Het was voor haar zus dus belangrijk dat Gerdien in de puberteit zou komen. Voor 'Turner-meisjes' zelf is dat natuurlijk nog veel belangrijker", aldus mevrouw Van Steenbergen. Gerdien vindt het achteraf gezien prima dat haar ouders het pas vier jaar later vertelden. "Toen ik 8 was, had ik het toch niet begrepen."

Haar ouders vertelden haar wel dat ze elke dag een prik in haar bovenbeen moest krijgen om groter te worden. "Ze maakte een enorme groeispurt", vertelt haar moeder. "Door het hormoon groeide ze 3 centimeter in de drie maanden." Gerdien: "Eindelijk was ik toe aan een grotere fiets. Ik zei toen: Nu heb ik geen kabouterfiets meer. Zo noemden de kinderen in de klas 'm." Vanaf haar tiende spoot Gerdien zichzelf in haar bovenbeen.

Toen Gerdien 12 was, vertelde haar moeder haar dat ze geen kinderen kon krijgen. "We hebben haar toen ze 11 was, net als de andere dochters, seksuele voorlichting gegeven. Een halfjaar later heb ik haar verteld dat bij haar de voortplanting even anders lag."

Gerdien: "Het was op een woensdagmiddag. We hebben samen op de bank zitten huilen." Over de verwerking: "Ik speelde in die tijd nog vaak met poppen. Na dit moment speelde ik veel met mijn zwarte pop. Dat was mijn adoptiekindje. Want onvruchtbaarheid, dat is hét probleem bij het syndroom van Turner. Mijn zus heeft onlangs een kind gekregen. Dan heb ik het er wel moeilijk mee dat dit bij mij nooit zal gebeuren."

Peperduur

Gerdien groeide goed verder, dankzij de peperdure groeihormonen. "Een dagelijkse dosis kostte toen al 260 gulden per dag. Minister Borst heeft een jaar of twee de vergoeding stopgezet, als bezuiniging. Ouders en kinderen zaten met de handen in het haar. Hier kun je geen hypotheek voor nemen. Het is als individu niet te betalen." De dagelijkse toediening kostte op jaarbasis destijds een krappe 100.000 gulden.

Het dagelijkse prikritueel stopte zodra Gerdien als 15-jarige minder dan 1 centimeter per halfjaar groeide. Ze bereikte de lengte van 1,59 meter. "Zonder de groeihormonen was ze 1,46 meter geworden. Die 13 centimeter maakt heel veel uit, om bij lichtknopjes te kunnen of autorijden mogelijk te maken", zegt haar moeder.

Alleen deskundigen kunnen aan Gerdien zien dat ze het syndroom van Turner heeft. Haar lage haarlijn in de nek valt niet op door haar lange haar. Ze heeft ietwat grote handen en voeten en telt de nodige sproeten in haar gezicht. Haar opwippende teennagels zijn aan het zicht onttrokken. "Dan houd ik ze toch kort?"

Op haar twaalfde begon Gerdien aan een andere kuur. Dagelijks slikt ze pillen met het vrouwelijk hormoon oestrogeen om de lichamelijke ontwikkeling tot vrouw te stimuleren. Zonder die pillen zou die niet op gang zijn gekomen. Bij 'Turner-vrouwen' zijn de eierstokken onvoldoende ontwikkeld. Mevrouw Van Steenbergen: "Gerdien moet die pillen tot en met de overgang slikken. Dat is beter voor de doorbloeding van de baarmoeder. Anders zou ze meteen in de overgang komen, met mogelijk botontkalking, hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten tot gevolg. Nu krijgt ze een normale menstruatie. Dit alles is belangrijk voor het gevoel van haar vrouwzijn."

Jongens

Veel Turner-meisjes hebben weinig zelfvertrouwen. Zij hebben de neiging zich terug te trekken en sociale contacten te mijden. Gerdien heeft daar niet zo'n last van. Zij gaat gewoon naar catechisatie en jeugdvereniging.

Het gebrekkige zelfbeeld wreekt zich bij anderen onder meer in het zoeken van contact met jongens. Slechts eenderde van de vrouwen met het syndroom van Turner is -doorgaans gelukkig- getrouwd. Gerdien: "Ik wil graag trouwe n. Ik wil wel mijn vriend snel vertellen dat ik geen kinderen kan krijgen. Die adoptiepop is voor mij nog steeds reëel. Als mijn toekomstige man dat ook zou willen, zou ik graag kinderen willen adopteren."

Voor Gerdien is adoptie de enige mogelijkheid om kinderen te krijgen. Dat is de grootste kloof in haar contacten met andere meisjes met hetzelfde syndroom, merkt ze op de "meidendagen" van de algemene vereniging Turner Contact Nederland. "Die praten al gauw over reageerbuisbevruchting. Dat kan bij ons alleen maar via eiceldonatie, dus dat je een bevruchte eicel van een ander krijgt." Dat is voor Gerdien ethisch gezien een brug te ver. "Mag je wel zo ver ingrijpen in het leven?" vraagt ze retorisch. "Bovendien is eiceldonatie weinig succesvol en niet zonder risico voor de vrouw en de eiceldonor", vult haar moeder aan.

Lotgenotencontact

De verschillen in opvatting zijn voor de Van Steenbergens reden om behalve de bijeenkomsten van Turner Contact Nederland ook regelmatig de bijeenkoms ten van de Werkgroep Syndroom van Turner van de gehandicaptenvereniging Helpende Handen te bezoeken, zoals afgelopen zaterdag. Mevrouw Van Steenbergen: "We kennen acht meisjes of vrouwen uit de gereformeerde gezindte met dit syndroom. Twee willen geen lotgenotencontact. Maar er moeten er veel meer dan die acht zijn." Een voorzichtige berekening leert dat zeker vijftig vrouwen in de gereformeerde gezindte het syndroom van Turner hebben.

Openheid is belangrijk, stelt mevrouw Van Steenbergen. "We willen Gerdien geen aparte positie geven. Ze moet gewoon kunnen functioneren in de maatschappij." Dat betekent dat familieleden, kennissen, mentoren en gymdocenten van Gerdiens aandoening op de hoogte zijn. Anderzijds zijn de Van Steenbergens beducht dat Gerdien in de kerk en op school bekendstaat als "dat meisje met Turner".

Op school heeft Gerdien soms last van haar aandoening. Dit jaar startte ze na het bepalen van haar mavo-diploma in de eerste klas van een mbo-opleiding. Behalve aan de nieuwe omgeving en de nieuwe mensen moest ze ook wennen aan het nieuwe leerregime. "Tussen begin oktober en eind november moet ik acht verslagen inleveren. Dat moet ik zelf plannen. In het begin weet ik dan niet goed hoe ik die klussen moet aanpakken. Maar je moet niet alles ophangen aan het syndroom van Turner. Ik sprak een klasgenootje dat ook last heeft van die grote hoeveelheid werkstukken."

Gerdien en mevrouw Van Steenbergen heten in werkelijkheid anders. Wie contact wil met de Werkgroep Syndroom van Turner van de vereniging Helpende Handen kan mailen naar w.v.hell@cbgg.nl of bellen met verenigingsconsulente Inge van Hell (0348-489970).

Deze tekst is geautomatiseerd gemaakt en kan nog fouten bevatten. Digibron werkt voortdurend aan correctie. Klik voor het origineel door naar de pdf. Voor opmerkingen, vragen, informatie: contact.

Op Digibron -en alle daarin opgenomen content- is het databankrecht van toepassing. Gebruiksvoorwaarden. Data protection law applies to Digibron and the content of this database. Terms of use.

Printen